La maggior parte dei bambini affetti da epilessia dovrebbe essere in grado di frequentare la scuola tradizionale e godere della propria formazione senza problemi significativi, a condizione che vi sia una buona comunicazione tra la famiglia e la scuola.
Anche se molte scuole e istituti superiori stanno comprendendo e accettando la patologia, esistono enormi differenze regionali e nazionali in merito al supporto ufficialmente riconosciuto. Vi sono anche questioni relative all’inclusione dei bambini e alla mancanza di formazione del personale, fatto che ha un impatto negativo sull’istruzione del bambino e sulla sua esperienza con l’apprendimento.
Un sondaggio dell’associazione benefica Young Epilepsy ha rilevato che solo il 51% del personale scolastico è stato formato per supportare i ragazzi affetti da epilessia. Esso ha inoltre rilevato che il 18% dei giovani con epilessia è stato escluso dalle attività scolastiche, ad esempio assemblee, attività sportive, club doposcuola e gite(1).
Un rapporto della Campagna Globale contro l’Epilessia dell’Organizzazione Mondiale della Sanità ha rilevato che il risultato può ostacolare il successo scolastico e l’integrazione sociale. Esso inoltre afferma: “I ragazzi affetti da epilessia sperimentano una vera lotta nel negoziare sistemi educativi e opportunità di lavoro. I limiti che li trattengono devono essere individuati in collaborazione con i medici già in fase precoce(2).”
Gli esperti concordano sul fatto che una buona educazione per i bambini affetti da epilessia si basa sulla sinergia tra il coinvolgimento dei genitori e un approccio positivo da parte della scuola. Gli insegnanti devono sentirsi a proprio agio nell’affrontare crisi epilettiche, anche prolungate, e nel trattare farmaci epilettici, per i quali necessitano di una formazione ufficiale.
I bambini affetti da epilessia sono un gruppo pedagogicamente vulnerabile: il personale educativo e quello sanitario devono essere consapevoli del sostegno supplementare di cui molti di questi bambini hanno bisogno in tutte le fasi dell’istruzione.
Un rapporto ha sottolineato che l’epilessia può colpire profondamente lo studente-paziente, la scuola e l’ambiente domestico: “Esiste una complessa interazione tra capacità di apprendimento ed epilessia, che può comportare un maggiore rischio per i bambini affetti da epilessia di essere fraintesi ed esclusi e di vedersi negare pari opportunità di apprendimento e di sviluppo del loro pieno potenziale”(3).
Consigli per i genitori
Comunicare con la scuola
La scuola deve essere messa al corrente dell’epilessia del bambino ed è consigliabile contattare il preside e mantenere il contatto con il corpo insegnante, e qualsiasi altro membro del personale coinvolto nel benessere degli alunni. La comunicazione è un’opportunità per fornire loro informazioni sulle crisi epilettiche del bambino, sul sostegno di cui ha bisogno e per rispondere a qualsiasi loro domanda.
Capire cosa succede è di vitale importanza per gli insegnanti, perché si sentano a proprio agio nell’affrontare una crisi epilettica, per poi spiegarla ai compagni di classe in modo calmo e con le debite informazioni. Permetterà inoltre loro di prendere in considerazione ed evitare i fattori scatenanti delle crisi.
Mantenere la scuola aggiornata
La scuola deve rimanere aggiornata con informazioni dettagliate sull’epilessia e sulle esigenze del bambino. Questo è particolarmente importante se si verificano variazioni nella condizione o nel trattamento.
Assicurarsi che la scuola o il medico di famiglia, possa contattare facilmente i genitori, in caso di emergenza. Se il medico ha prescritto un farmaco di salvataggio in caso di convulsioni, assicurarsi che il personale scolastico riceva una formazione adeguata sulla modalità di somministrazione.
Coinvolgere il bambino
Assicurarsi che il bambino sia a conoscenza di eventi o condizioni che potrebbero scatenare un attacco epilettico e fornirgli la conoscenza e la fiducia necessarie per parlare con gli insegnanti e gli altri bambini.
È importante coinvolgere il bambino nel processo in modo che sappia che gli insegnanti e il personale scolastico sono consapevoli della sua epilessia e delle azioni da intraprendere in caso di crisi. L’età del bambino impone un diverso grado di informazioni da condividere e di coinvolgimento negli incontri scolastici. Ad ogni modo il bambino deve sentirsi incluso nelle decisioni e non avvertire mai un senso di vergogna per la propria condizione.
Conoscere i propri diritti
Le autorità governative e dell’istruzione forniscono supporto, ma il tipo e il livello di aiuto variano a seconda delle scuole, delle aree locali e delle nazionalità. È opportuno informarsi in merito a quale sia il tipo di sostegno al quale ha diritto la famiglia e in questo i vari gruppi e associazioni locali di pazienti possono risultare utili.
Le risorse sono disponibili per supportare la famiglia e la scuola, ma potrebbero non essere ovvie, quindi è importante scoprire i propri diritti, poiché servono a rendere l’esperienza scolastica il più agevole possibile.
Riferimenti:
- Young Epilepsy. Epilepsy Support in Schools. October 2017. Accessed January 2021. https://youngepilepsy.org.uk/images/Epilepsy_support_in_schools_report_-_Oct_17.pdf
- Cross JH. Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Epilepsia. 2011;52(1):187-188. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02903.x
- Marshall RM, Cupoli JM. Epilepsy and education: the pediatrician’s expanding role. Adv Pediatr. 1986;33:159-180.
