A legtöbb epilepsziás gyermek képes arra, hogy jelentősebb problémák nélkül járhasson iskolába, és élvezhesse az oktatást, feltéve, hogy a család és az iskola között jó a kommunikáció.
Bár sok iskola és egyetem megértő és elfogadó, óriási regionális és országos eltérések vannak a hivatalos támogatás körül. A gyermekek inkluzivitásával és a személyzet képzésének hiányával kapcsolatban is vannak problémák, amelyek negatív hatással vannak a gyermek oktatására és tanulási tapasztalataira.
A Young Epilepsy jótékonysági szervezet felmérése szerint az iskolai alkalmazottak mindössze 51%-át képezték ki epilepsziás fiatalok támogatására. Arról is beszámoltak, hogy az epilepsziás fiatalok 18%-át kizárták az iskolai tevékenységekből, mint például a rendezvények, sportolás, iskola utáni klubok és kirándulások1.
Ez mind az oktatási eredményeket, mind a társas integrációt akadályozhatja – figyelmeztet az Egészségügyi Világszervezet epilepszia elleni globális kampányának jelentése. Szerintük: „Az epilepsziás fiatalok igazi küzdelmet élnek meg az oktatási intézmények és a munkalehetőségek kapcsán. Az orvosi szakmával egyeztetve korai szakaszban kell azonosítani azokat az akadályokat, amelyek visszatartják őket2.”
A szakértők egyetértenek abban, hogy az epilepsziás gyermekek jó oktatásához a szülői részvétel és az iskola pozitív megközelítésének szinergiája szükséges. A tanároknak magabiztosnak kell érezniük magukat a rohamok – akár elhúzódó rohamok – valamint az epilepszia elleni gyógyszerek kezelésében, amelyekhez hivatalos képzésre lesz szükségük.
Az epilepsziás gyermekek oktatási szempontból kiszolgáltatott csoportot alkotnak, és mind az oktatási, mind az egészségügyi személyzetnek tisztában kell lennie azzal a kiegészítő támogatással, amelyre sok ilyen gyermeknek szüksége van az oktatás minden szakaszában.
Egy jelentés hangsúlyozta, hogy az epilepszia mélyen érintheti a tanulót-beteget, az iskolát és az otthont, és: „A tanulási képesség és az epilepszia között összetett kölcsönhatás áll fenn, ami azt eredményezheti, hogy nagyobb annak a kockázata, hogy az epilepsziás gyerekeket félreértik és kirekesztik, és megtagadják tőlük az egyenlő esélyeket a tanulásra és a képességeik teljes kibontakoztatására3.”
Tippek szülőknek
Kommunikáljon
Az iskolának tudnia kell gyermeke epilepsziájáról, és tanácsos felvenni a kapcsolatot az iskola vezetőjével, és fenntartani a kapcsolatot a csoportjukkal vagy az osztályfőnökükkel, valamint a tanulók jólétével foglalkozó személyzettel. Ez egy lehetőség, hogy tájékoztatást adjon nekik gyermeke rohamairól és arról, hogy milyen támogatásra van szüksége, és válaszoljon a kérdéseikre.
A tanárok számára létfontosságú, hogy megértsék, mi történik, hogy magabiztosan kezeljék a rohamokat, és nyugodtan, tájékozottan elmagyarázzák az osztály többi tagjának. Lehetővé teszi számukra, hogy figyelembe vegyék és elkerüljék a rohamot kiváltó tényezőket.
Tartsa őket naprakészen
Tartsa naprakészen az iskolát részletes információkkal gyermeke epilepsziájáról és szükségleteiről. Ez különösen fontos, ha bármilyen változás áll be az állapotukban vagy a kezelésükben
Tegyen arról, hogy az iskola könnyen kapcsolatba tudjon lépni Önnel vagy az orvossal vészhelyzetben. Ha az orvos roham esetére sürgősségi gyógyszert írt fel, győződjön meg arról, hogy az iskola személyzete megfelelő képzésben részesül annak beadásáról.
Vonja be a gyermekét
Győződjön meg róla, hogy gyermeke tisztában van azokkal az eseményekkel vagy körülményekkel, amelyek rohamot válthatnak ki, és adja meg neki a tudást és magabiztosságot, hogy beszéljen a tanárokkal és a többi gyerekkel.
Fontos, hogy bevonja őket a folyamatba, hogy tudják, hogy a tanárok és a személyzet tudatában vannak epilepsziájukkal és azzal, hogy mit kell tenniük. A gyermek életkora határozza meg a megosztható információkat, és azt, hogy mennyire vonhatja be az iskolával folytatott megbeszélésekbe, de a gyermeket be kell vonni, hogy ne érezze úgy, hogy nélküle hozzák meg a döntéseket, vagy hogy állapotukhoz bármilyen szégyen is kapcsolódik.
Ismerje a jogait
A kormány és az oktatási hatóságok hivatalos támogatása elérhető, de a segítség típusa és szintje iskolánként, helyi területenként és országonként eltérő. Érdemes utánajárni, hogy milyen támogatásra jogosult családja, és ebben a regionális betegcsoportok segítőkészek.
Erőforrások állnak rendelkezésre az Ön és az iskola támogatására, de lehet, hogy nem nyilvánvalóak, ezért fontos, hogy ismerje, mire jogosult, mivel ezek rendelkezésre állnak, hogy az iskolai részvétel a lehető legsimábban menjen.
Hivatkozások:
- Young Epilepsy. Epilepsy Support in Schools. October 2017. Accessed January 2021. https://youngepilepsy.org.uk/images/Epilepsy_support_in_schools_report_-_Oct_17.pdf
- Cross JH. Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Epilepsia. 2011;52(1):187-188. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02903.x
- Marshall RM, Cupoli JM. Epilepsy and education: the pediatrician’s expanding role. Adv Pediatr. 1986;33:159-180.
