L’épilepsie est un trouble du système nerveux central qui touche plus de 50 millions de personnes dans le monde, provoquant des souffrances physiques, un stress émotionnel et pouvant compromettre les espoirs et les rêves des patients.
Il touche sans distinction des personnes de toutes origines, tous les sexes et toutes les ethnies. Bien que ce trouble soit plus fréquent chez les enfants et les personnes de plus de 65 ans, il peut se manifester à tout âge et persister tout au long de la vie.
Néanmoins, il existe des médicaments antiépileptiques (AED), sur prescription médicale, permettant de réduire ou de stopper les crises chez la plupart des patients. Il y a de l’espoir : la recherche permet de mieux comprendre les voies et les connexions neuronales dans le cerveau, ce qui favorise le développement de nouveaux médicaments visant à améliorer les thérapies.
Que savez-vous sur l’épilepsie ?
La recherche scientifique nous a permis de mieux comprendre la physiologie complexe du cerveau, de mettre en lumière certains mécanismes impliqués dans l’épilepsie et de localiser le foyer des crises dans le cerveau. Les découvertes ont également montré que l’épilepsie est un groupe de diverses maladies rares qui ont en commun une prédisposition aux crises.
Des études menées sur la génétique, les modifications du métabolisme, les anomalies de la structure du cerveau, le système immunitaire et les maladies infectieuses sont en train d’identifier les déclencheurs potentiels des crises et les voies permettant de réduire ou de neutraliser les effets de ces crises.
L’influence des gènes est évidente : 50 gènes ont récemment été associés à l’épilepsie au cours des trois dernières années1 mais leurs relations, combinées aux modifications de la structure du cerveau, sont complexes et difficiles à définir.
Néanmoins, la bonne nouvelle c’est que les connaissances qui ne cessent d’augmenter accélèrent le développement de médicaments ciblés et augmentent les chances de disposer de davantage de thérapies. La priorité est de trouver le bon traitement et à développer de nouvelles thérapies pour permettre aux personnes atteintes d’épilepsie de vivre pleinement et en toute sécurité, sans que leur carrière ne soit interrompue.
Il y a beaucoup d’espoir. Il y a beaucoup de tâches à réaliser.
8 choses à savoir sur l’épilepsie
- Il s’agit d’un trouble du système nerveux central
L’épilepsie est un trouble neurologique qui déclenche une activité cérébrale anormale, mais il ne s’agit pas
d’une maladie mentale.
Les statistiques sont frappantes : plus de six millions de personnes sur une population de 850 millions d’habitants dans 53 pays d’Europe souffrent d’épilepsie, selon les statistiques de l’OMS2, et 300 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Epilepsy Alliance Europe (l’alliance européenne pour l’épilepsie) estime qu’environ 40 % des patients reçoivent un traitement approprié3.
Elle déclare : « L’impact de l’épilepsie va bien au-delà des crises car le manque de traitement est important, la connaissance de cette maladie est faible dans la population et la stigmatisation sociale amène les personnes épileptiques à vivre dans l’isolement ».
1. Toutes les crises ne sont pas forcément accompagnées de convulsions ; elles peuvent se présenter sous forme d’absence ou de confusion.
Il existe plus de 40 types différents de crises d’épilepsie,4 déclenchées par des poussées soudaines et intenses d’activité électrique dans le cerveau qui perturbent les signaux transmis au reste du corps. Ces messages brouillés peuvent provoquer plusieurs types de crises, allant des convulsions à l’évanouissement en passant par les pertes de mémoire, qui durent plus ou moins longtemps.
Elles surviennent souvent de manière soudaine sans prévenir (ou de manière faible) et peuvent se caractériser par des sensations légères de détachement ou de confusion, des engourdissements ou des troubles visuels, mais aussi par une raideur, des mouvements saccadés et une perte de conscience.
Les personnes atteintes d’épilepsie peuvent avoir plus d’un type de crise. L’épilepsie est différente pour chaque personne et les causes sous-jacentes sont complexes et difficiles à diagnostiquer.
Toute personne présentant une forte fièvre, un taux de glycémie faible ou élevé, un traumatisme cérébral ou encore en période de sevrage d’alcool ou de drogue peut être sujette à une crise ponctuelle, sans qu’il s’agisse pour autant d’épilepsie. Celle-ci n’est diagnostiquée que lorsque deux crises non provoquées ou plus sont survenues et qu’un médecin prédit la probabilité qu’il y en ait d’autres.
L’obtention d’un diagnostic est le point de départ de la prise en charge de la maladie et, pour la plupart des gens, du retour à la vie normale.
L’Organisation mondiale de la santé estime que jusqu’à 70 % des personnes atteintes d’épilepsie pourraient vivre sans crise si elles étaient correctement diagnostiquées et traitées.
2. Certaines personnes restent conscientes, tandis que d’autres perdent conscience.
Les spécialistes divisent les crises en groupes pour mieux prescrire les traitements appropriés, mais ils sont confrontés à une grande variété de symptômes. La zone où se produit l’activité électrique intense aura une incidence sur le type de crise qu’elle déclenche.
Les crises sous forme d’absence : elles provoquent une sorte d’état de vide ou une absence de réaction de la part de la personne, qui peut avoir l’impression d’être dans un « rêve éveillé ». Il se peut qu’elle ne remarque même pas que la crise s’est produite.
Crises tonico-cloniques : le corps de la personne se raidit et elle perd connaissance, tombe souvent en arrière. Ses muscles se contractent pour provoquer des mouvements saccadés.
D’autres crises peuvent impliquer de soudains mouvements brusques, tandis que pour d’autres personnes, le corps devient flasque. Certaines personnes souffrent de plusieurs types de crises combinées, tandis que d’autres ne connaissent qu’un seul type de crise. Les médecins demandent souvent à leurs patients de tenir un journal des crises pour pouvoir suivre leur fréquence et leurs caractéristiques afin de poser un diagnostic et établir un plan de traitement plus précis.
3. Chez 50 % des patients, la cause de l’épilepsie est inconnue.
Les causes évidentes d’une crise sont un traumatisme, une lésion cérébrale à la naissance, un accident vasculaire cérébral ou une infection, mais dans environ la moitié des cas, il est difficile d’en définir la source. Le cerveau envoie un nombre ahurissant de signaux électriques pour contrôler le corps et ces circuits complexes sont difficiles à analyser.
Les IRM permettent d’identifier la source de l’activité cérébrale et fournissent davantage d’indices sur l’origine de l’épilepsie, mais dans près de 50 % des cas, la cause reste inconnue.
4. L’épilepsie n’est pas une maladie mentale.
La grande majorité des personnes qui en sont atteintes ne présentent aucun problème cognitif ou psychologique. Mais des recherches ont estimé que 35 % des personnes épileptiques souffrent de dépression en raison de la difficulté à gérer les crises et de leur impact sur leur vie personnelle et professionnelle.
Ce trouble peut être source d’anxiété et une étude a conclu que les adultes souffrant d’épilepsie active étaient trois fois plus susceptibles d’avoir une dépression que ceux qui n’en souffraient pas5.
D’autres recherches ont montré que les zones du cerveau responsables des crises pouvaient avoir une influence sur l’humeur et que le fait de subir la stigmatisation liée à l’épilepsie et son impact négatif sur le travail et les relations sociales peut entraîner du stress et de l’anxiété.
5. La photosensibilité due à l’exposition à des lumières clignotantes ou scintillantes peut déclencher une crise chez trois pour cent des personnes épileptiques.
L’épilepsie photosensible peut être déclenchée par des lumières clignotant ou scintillant à une fréquence comprise entre 16 et 25 fois par seconde, bien que pour certaines personnes, cette fréquence puisse être réduite à seulement 3 fois par seconde. Les images et les motifs clignotants peuvent aller des lumières de vélo et de Noël aux écrans de télévision et aux lumières stroboscopiques.
Ce trouble est plus fréquent chez les enfants âgés de 7 à 19 ans et les femmes sont légèrement plus susceptibles de souffrir d’épilepsie photosensible que les hommes.
6. Les accidents vasculaires cérébraux et la maladie d’Alzheimer sont les principaux facteurs qui déclenchent l’épilepsie chez les personnes âgées.
Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer présentent un risque élevé d’épilepsie et la plupart d’entre elles subissent de brèves périodes d’amnésie ou d’absence de réaction, plutôt que des crises physiquement visibles. Cette manifestation pourrait être due à des changements dans la structure du cerveau provoqués par la mort des cellules et le rétrécissement du cerveau avec l’âge.
Le nombre de personnes âgées de plus de 65 ans dans le monde, actuellement de 9 % environ, devrait atteindre 17 % (soit 1,6 milliard) d’ici 2050.
7. Les médicaments antiépileptiques (MAE) permettent de contrôler l’affection chez 70 % des personnes en réduisant l’activité électrique des neurones du cerveau.
Les médecins disposent de plus de 20 MAE qu’ils peuvent prescrire pour contrôler l’épilepsie. Ces derniers ne guérissent pas la maladie mais agissent pour contrôler les niveaux de substances chimiques dans le cerveau ayant une incidence sur l’activité électrique et les éventuelles crises.
Pour environ 60 % des personnes épileptiques, le premier médicament prescrit stoppe les crises relativement vite. Cependant, certaines personnes mettent plus de temps à réagir et peuvent avoir besoin d’un autre traitement6.
Épilepsie et société
Le fardeau personnel et sociétal est très important. Le cerveau est l’élément le moins étudié et le moins compris de la biologie humaine, ce qui signifie que les progrès sont difficiles à obtenir et ne sont pas aussi rapides que dans d’autres domaines de la médecine. Le chemin a été long depuis que le philosophe grec Hippocrate (460-377 av. J.-C.) a avancé la théorie selon laquelle l’épilepsie était liée au cerveau jusqu’à la technologie moderne qui utilise la neuro-imagerie pour ouvrir une fenêtre sur la fonction neuronale.
L’épilepsie est le troisième trouble neurologique le plus répandu en Europe, après la maladie d’Alzheimer et les accidents vasculaires cérébraux. Cette maladie est source d’incertitude et de perturbation dans la vie des patients et représente une charge importante pour les systèmes de santé et les économies nationales.
Sources :
(1) Hebbar M, Mefford HC. Recent advances in epilepsy genomics and genetic testing. F1000Res. 2020; 9: F1000 Faculty Rev-185. Published 2020 Mar 12. doi: 10.12688/f1000research.21366.1
(2) World Health Organization. Epilepsy. Accessed January 2021.
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
(3) Epilepsy Alliance Europe. Background. Accessed January 2021. https://www.epilepsyallianceeurope.org/about/background/
(4) Epilepsy Society. Epilepsy facts and myths. Accessed January 2021.
https://epilepsysociety.org.uk/facts-and-statistics
(5) Kobau R, Gilliam F, Thurman DJ. Prevalence of self-reported epilepsy or seizure disorder and its associations with self-reported depression and anxiety: results from the 2004 HealthStyles Survey. Epilepsia. 2006; 47(11): 1915-1921. doi:10.1111/j.1528-1167.2006.00612.x
(6) Goldenberg MM. Overview of drugs used for epilepsy and seizures: etiology, diagnosis, and treatment. P T. 2010;35(7):392-415.
