Diagnóza epilepsie může být obtížná pro celou rodinu, zejména proto, že mnoho rodičů nebude mít hluboké znalosti o tomto stavu a o tom, jak pomoci svým dětem se s ním vyrovnat.
Může chvíli trvat, než se s diagnózou smíří, ale pozitivní, otevřená a klidná reakce bude mít obrovský vliv na to, jak se s ní vaše dítě vypořádá.
Ohledně diagnózy je důležitá upřímnost, aby děti měly jasnou představu o tom, co mohou očekávat. Používejte jasný jazyk a terminologii, protože mladší děti mohou být zahlceny fakty a neobvyklými slovy.
Vaše dítě může mít šťastný a zdravý život, takže je důležité být pozitivní.
Průzkum
Ujistěte se, že rozumíte povaze jejich epilepsie tím, že ji prodiskutujete s jejich lékařem a budete se řídit všemi zdroji, které doporučí. Pomůže to rozptýlit vaše obavy a budete lépe připraveni k poskytování klidných a jasných odpovědí.
Charitativní organizace Young Epilepsy radí: „Celá situace může být matoucí a znepokojující, protože nyní musí každý den brát léky a vidí své rodiče rozrušené nebo ustarané, což pro změnu může znepokojit je1.“
Podněcujte otázky
Kladení otázek je nezbytnou součástí veškerého učení a epilepsie je pro ně novým tématem, pomozte jim tedy získat znalosti a rozptýlit úzkost. Pomůže jim to „normalizovat“ jejich stav.
Ujistěte je, že se nemají čeho bát, a dejte dítěti čas, aby přijalo všechny informace.
Vysvětlujte
Tohoto stavu si musí být vědoma celá rodina – může to být znepokojující pro sourozence, kteří se zeptají: „Dostanu epilepsii?“ a mohou být vystrašení, když vidí záchvat. Je třeba je ujistit, že to neovlivní život v rodině a nebudou tím trpět.
Promluvte si s rodiči jejich kamarádů, aby mohli pomoci zajistit, aby jejich kamarádi nereagovali přehnaně nebo se jim vyhýbali, protože se bojí nebo mají strach. Pomůže jim to zvládat aktivity a vědět o všem, co by mohlo vyvolat záchvat.
Šíření znalostí předejde nedorozuměním, která mohou narušit přátelství.
Zapojte své dítě
Vaše dítě by se mělo cítit zapojeno do jakéhokoli prvku procesu zvyšování povědomí nebo do jejich léčby, aby se zabránilo jakýmkoli nejasnostem ze špatně vyslechnutých nebo nepochopených rozhovorů. Je to pro ně proces učení a zapojení a angažovanost odstraňuje stres a strach.
Jednou z jejich největších starostí bude pocit odlišnosti od svých přátel a to je podporováno nedostatkem znalostí.
Zapojení pomůže budovat sebevědomí, ale váš přístup se v různých fázích bude možná muset změnit dle toho, jak dospívají2.
Pokud lékař pro případ záchvatů předepsal záchrannou medikaci, ujistěte se, že vaše dítě ví o nutnosti jejího podání ať už doma nebo venku.
Pomozte jim s otázkami
Děti jsou přirozeně zvídavé a vašeho dítěte se jistě budou ptát na jeho stav. Mluvte s nimi tak, aby měly znalosti a nebály se otázek, nebudou mít takový strach a nedorozumění mezi jejich vrstevníky bude menší.
Pokračujte „jako obvykle“
Epilepsie není „překážkou“ normálního života a děti mohou pokračovat ve většině aktivit a sportů, což posílí jejich sebevědomí a napomůže přijetí ostatními dětmi.
Vaše dítě by mělo mít „normální“ dětství a nemělo by být omezováno epilepsií. Promluvte si s učiteli škol, sportovními trenéry a vedoucími mládežnických skupin a poskytněte jim praktické informace, jako je typ záchvatů, telefonní číslo lékaře a vaše kontaktní údaje.
Zeptejte se jich, které další děti na akcích, jako je přenocování a sportovní akce, by měly o jejich epilepsii vědět. Důležité je, aby věděly, jak v případě záchvatu sehnat dospělého.
Dospívání
Období dospívání může být problematické, protože děti si mohou uvědomovat jakýkoli aspekt svého charakteru a vzhledu. Může pro ně být těžší zapojit se do nových skupin – a mohou se cítit trapně – když změní školu nebo začnou vykonávat nové činnosti a povědomí široké veřejnosti o epilepsii a o tom, jak reagovat na záchvaty, je stále omezené.
Je důležité pokračovat v dialogu, aby případné obavy nepřerostly ve stres, úzkost a depresivní pocity. Povídejte s nimi jednoduše a přirozeně,, aby s vámi mohly sdílet své pocity.
Vyhledejte podporu
Váš lékař bude mít tištěné a online zdroje, které efektně vysvětlují vše o epilepsii a poskytují rady, jak ji zvládat.
Skupiny vzájemné podpory jsou dobrým zdrojem informací a prožitých zkušeností, které vám pomohou necítit se izolovaně a lépe zvládat epilepsii vašeho dítěte v různých, odlišných fázích jeho dětství.
Charitativní organizace a sdružení zabývající se epilepsií poskytují poradenství a doporučení napříč evropskými zeměmi.
Odkazy:
- Young Epilepsy. Talking to Your Child. Accessed January 2021. https://www.youngepilepsy.org.uk/for-parents-and-carers/epilepsy-and-your-child/talking-to-your-child.html
- Epilepsy Foundation. Epilepsy & My Child Toolkit. A Resource for Parents with a Newly Diagnosed Child. Accessed January 2021. https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/English_Toolkit_updated%202014.pdf
