Epilepsie a školní docházka: Může moje dítě absolvovat běžnou školní docházku, pokud má diagnostikovanou epilepsii?

Většina dětí s epilepsií by měla mít možnost navštěvovat běžnou školu a bez výraznějších problémů se těšit ze vzdělávání, a to za předpokladu, že existuje dobrá komunikace mezi rodinou a školou.

Ačkoli mnoho škol, včetně vysokých, má pochopení a akceptuje děti s epilepsií, v oblasti oficiální podpory jsou obrovské regionální a národní rozdíly. Jsou zde také problémy se začleňováním dětí do kolektivu a s nedostatkem odborné přípravy zaměstnanců, které mají negativní dopad na vzdělávání dítěte a jeho zkušenosti prostřednictvím učení.

V průzkumu charitativní organizace Mladá Epilepsie (Young Epilepsy) se zjistilo, že k podpoře mladého člověka s epilepsií bylo vyškoleno pouze 51 % zaměstnanců školy. Uvádí se v něm také, že 18 % mladých lidí s epilepsií bylo vyloučeno ze školních aktivit, jako jsou shromáždění, sporty, školní kluby a výlety¹.

Výsledek může bránit jak dosažení vzdělání, tak integraci, varovala zpráva Světové zdravotnické organizace v Globální kampani proti epilepsii. Uvádí se v ní: „Mladí lidé s epilepsií zažívají skutečný boj při vyjednávání o vzdělávacích systémech a pracovních příležitostech. Bariéry, které je brzdí, se musí po konzultaci s lékařem identifikovat v rané fázi².“

Odborníci se shodují, že dobré vzdělání pro dítě s epilepsií vyžaduje synergii zapojení rodičů a pozitivního přístupu ze strany školy. Při řešení záchvatů, i těch dlouhotrvajících, a při zacházení s epileptickou medikací se učitelé musí cítit komfortně, a budou k tomu potřebovat oficiální školení.

Z hlediska vzdělávání jsou děti s epilepsií zranitelnou skupinou a učitelé i zdravotníci si musí být vědomi dodatečné podpory, kterou mnoho z těchto dětí potřebuje ve všech fázích vzdělávání.

Ve zprávě se zdůrazňuje, že epilepsie může hluboce ovlivnit studenta-pacienta, školu a domov, uvádí: „Mezi schopností učit se a epilepsií existuje složitá souhra, která může vést k většímu riziku nepochopení a vyloučení dětí s epilepsií a riziku, že jim budou odepřeny rovné příležitosti k učení a rozvoji jejich plného potenciálu,“ uvádí se ve zprávě³.

Tipy pro rodiče

Komunikujte

Škola potřebuje o epilepsii vašeho dítěte vědět a je vhodné kontaktovat ředitele školy a udržovat kontakt se skupinovým nebo třídním učitelem a všemi zaměstnanci, kteří se podílejí na blahobytu žáků. Je to příležitost pomoci jim s informacemi o záchvatech vašeho dítěte a o tom, jakou podporu potřebuje, a odpovědět na jejich otázky.

Pochopení toho, co se děje, je pro učitele nezbytné, aby se cítili komfortně při řešení záchvatu a vysvětlili to spolužákům klidným a informovaným způsobem. Umožní jim to také zvážit jakékoli spouštěče záchvatů a vyhnout se jim.

Dávejte jim aktuální informace

Dávejte škole aktuální informace o epilepsii vašeho dítěte a jeho potřebách. Je to zvláště důležité, pokud se změní jejich stav nebo léčba

Ujistěte se, že škola může snadno kontaktovat vás nebo rodinného lékaře v případě nouze. Pokud lékař předepsal pro případ záchvatu záchrannou medikaci, ujistěte se, že zaměstnanci školy jsou řádně proškoleni v tom, jak ji podávat.

Zapojte své dítě

Ujistěte se, že si vaše dítě uvědomuje události nebo podmínky, které by mohly být spouštěčem záchvatu, a dodejte mu sebevědomí a odvahu k tomu, aby si promluvilo s učiteli a ostatními dětmi.

Jejich zapojení do procesu je důležité proto, aby věděli, že učitelé a zaměstnanci jsou si vědomi jejich epilepsie a vědí, co mají dělat. Věk dítěte bude určovat úroveň informací, které můžete sdílet, a do jaké míry je můžete zapojit do schůzek se školou. Děti je třeba zapojit, aby neměly pocit, že se rozhodnutí přijímají bez nich, nebo že jejich zdravotní strav představuje nějakou ostudu.

Znát svá práva

Oficiální podpora ze strany vlády a školských úřadů je dostupná, ale typ a úroveň pomoci se liší podle škol, místních oblastí a národností. Stojí za to  zjistit, na jakou podporu má vaše rodina nárok a pomoc poskytnou i regionální pacientské organizace.

Zdroje na vaší podporu a podporu školy jsou dostupné, ale nemusí být zřejmé. Proto je důležité zjistit, jaká jsou vaše práva, aby byla školní docházka co nejsnazší.

Odkazy:

1. Young Epilepsy. Epilepsy Support in Schools. October 2017. Accessed January 2021. https://youngepilepsy.org.uk/images/Epilepsy_support_in_schools_report_-_Oct_17.pdf
2. Cross JH. Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Epilepsia. 2011;52(1):187-188. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02903.x
3. Marshall RM, Cupoli JM. Epilepsy and education: the pediatrician’s expanding role. Adv Pediatr. 1986;33:159-180.