Alzheimerova choroba je progresivní a nevratné onemocnění mozku, které je nejčastější příčinou demence. Ohrožuje paměť a kognitivní schopnosti, lidem způsobuje úzkost a utrpení a vede často k přetížení jejich rodin a pečovatelů.
Na celém světě žije více než 50 miliónů lidí s demencí a předpovídá se, že do roku 2050 se tento počet zvýší na 152 miliónů1.
Alzheimer a další příčiny demence jsou zničující choroby, jelikož omezují duševní kapacitu, fyzické funkce, způsobují akutní depresi a mění osobnost. Emoční, fyzické a finanční tlaky na rodiny jsou obrovské a více než 50 % pečovatelů z celého světa uvádí, že jejich zdraví utrpělo kvůli jejich zodpovědnosti1.
Počet lidí s Alzheimerem se každých pět let zdvojnásobí a s tímto onemocněním může žít přibližně jedna třetina lidí starších 85 let2. Péči zajišťují zpravidla rodinní příslušníci a vzhledem k tomu, že nárůst diagnóz demence je podporován stárnutím světové populace, roste i počet pečovatelů.
Mnozí si zkracují pracovní dobu nebo se vzdávají práce, aby se mohli starat o své blízké, a přestože je tato péče nesmírně prospěšná, přináší stálý tlak. Studie neformálních pečovatelů, provedená Světovou zdravotnickou organizací a mezinárodní charitativní organizací Alzheimer’s Disease International, uvedla, že: “rodinní pečovatelé, kteří se starají o osoby s demencí, mají mimo jiné větší pravděpodobnost vzniku závažných depresí, úzkostných poruch a tělesných postižení a mají vyšší úmrtnost ve srovnání s běžnou populací.
„Poskytování péče o ty trpící demencí se může stát prací na plný úvazek bez adekvátní podpory. Aby mohli poskytovat péči, mohou být pečovatelé nuceni opustit práci, omezit práci nebo přijmout méně náročná pracovní místa3.“
Zákonem dané služby pro demenci poskytují různou úroveň podpory napříč zeměmi a oblastmi, ale převážná část péče, zejména v prvních letech, připadá na neplacené rodinné příslušníky. Dělají to z lásky, ale jejich životy se mohou změnit k nepoznání.
Péče o pečovatele
Být neformálním pečovatelem je oddanost, která vyvažuje lásku ke členu rodiny, s neustále se zvyšujícím počtem náročných úkolů. Fyzický stres při každodenních mechanismech péče je spojen s psychickým traumatem z toho, že jsme svědky klesajících schopností osoby, o kterou pečujeme.
Jak se zátěž zvyšuje, k únavě a vyčerpání z úkolů, jako je osobní péče a péče o domácnost, přibývá izolace a osamělost a pečovatelé se stahují ze svého vlastního života.
Ti mohou zažívat hluboké pocity viny, smutku, hněvu a frustrace, zatímco cesty k praktické a emociální podpoře ukazují špatným směrem a obtížně se v nich orientuje.
Přibližně 80 % veškeré dlouhodobé péče poskytují manželé, příbuzní a přátelé, jejichž role je zásadní pro udržení systémů formální péče. Členové sítě pečovatelských skupin, charitativních organizací a akademické obce Euro Carers volají po větším uznání a podpoře pečovatelů4.
Organizace má deset hlavních zásad prosazujících lepší dostupnost informací, finanční a emocionální podporu, odbornou přípravu, podporu v zaměstnání a přístup k dostupné formální péči pro armádu přibližně 40 milionů pečovatelů v celé Evropě4.
Rady pro pečovatele o osoby s Alzheimerem
- Ovládejte své emoce
Pečovatelé procházejí záplavou emocí, od obohacení o jedinečné pouto mezi dvěma osobami až po podráždění a vyčerpání. Odborníci doporučují přijmout extrémy a zaměřit se na to, abyste byli realističtí v tom, čeho můžete dosáhnout, a být k sobě laskaví.
Alzheimerovská společnost Alzheimer´s Society se sídlem ve Velké Británii uvádí: “Pamatujte si, že můžete udělat pouze něco. Každý, kdo se stará o člověka s demencí, bude v určité fázi potřebovat pomoc. Zaměřte se na to, co můžete udělat, a snažte se smířit se s tím, že s některými věcmi možná budete potřebovat pomoc5.“
Rozpoznání těchto emocí a vypořádání se s nimi dává pečujícím sílu vyrovnat se s tím, co může být dlouhým a náročným vztahem.
- Nezůstávejte osamoceni
Promluvte si s ostatními a požádejte o pomoc. Je důležité sdílet své pocity s ostatními, protože to sníží zátěž a poskytne jiný pohled na problém, který může způsobit konflikt nebo úzkost.
Přátelé často nebudou vědět, jak pomoci, takže je také dobré jim sdělit, co prožíváte a jak by vám mohli pomoci. Podpůrné pečovatelské skupiny pomáhají jak při poskytování pomoci, tak při kontaktu s ostatními, kteří procházejí podobnou zkušeností.
„Můžete mít prospěch z pouhého vědomí, že nejste sami a že ostatní chápou, čím procházíte. Možná zjistíte, že snazší je diskutovat o problémech s lidmi, kteří mají s takovým problémem osobní zkušenost“, radí organizace Alzheimer Europe, která má 39 členských asociací v 35 zemích6.
Požádejte o pomoc svého lékaře nebo podpůrné skupiny a zvažte možnost poradenství a respitní péče.
WHO rovněž vyvinula iSupport, online vzdělávací program znalostí a dovedností pro pečovatele o lidi s demencí s cílem „předcházet nebo zmírňovat duševní a fyzické zdravotní problémy spojené s péčí a zlepšit kvalitu života těch, kteří pečují o lidi s demencí7.“
Nebojte se požádat o pomoc.
- Zůstaňte zdraví
Pokud se staráte o osobu s Alzheimerovou chorobou, můžete snadno přehlédnout své vlastní potřeby. Nalezení času na nákup, uvaření zdravého jídla a na cvičení se může odsouvat, protože každodenní úkoly konzumují čas a zásoby energie.
Pravidelně a zdravě jíst, být stále aktivní a dostatečně spát. To jsou zásady toho, abyste mohli fungovat jako člověk a pečovatel.
Pro pečovatele o osobu s Alzheimerem je dobrá výživa klíčovým elementem. Pečovatelé musí dbát na svou stravu a věnovat pozornost svému organismu, aby se nevyčerpali a byli schopni poskytovat optimální péči.
- Zůstaňte pozitivní
Uvědomte si, že nastanou těžké časy a problémy a že nemůžete všechno vyřešit. Pečovatelé se často cítí provinile, že nemohou udělat víc, nebo se cítí bezmocní v tom, že nemohou progresi Alzheimera zastavit. Ještě naléhavější je to v případě, když jste svědky zhoršení zdraví a kognitivních funkcí u blízké osoby.
„Zkuste se zaměřit na některé pozitivní věci, které se týkají péče a podpory osoby s demencí,“ radí společnost Alzheimer’s Society5. „Načerpejte sílu ze svého závazku vůči nim a ze své náklonnosti k nim. Přemýšlejte o svém vztahu s danou osobou a o skutečnosti, že jí nesmírně pomáháte, i když se nemusí vždy zdát, že to ví nebo si toho váží.“
K pozitivitě a relaxaci pomůže i to, že budete mít čas na své vlastní zájmy a koníčky.
- Plán pro budoucnost
Denní rutiny mohou být náročné a tak jsou důležité finanční, lékařské, pečovatelské a právní záležitosti často ponechány „na další den“. Jedná se například o plnou moc a aktuální závěť. Mluvit s osobou s Alzheimerem a naplnit její přání před tím, než ztratí schopnost komunikovat svá rozhodnutí, přináší do vztahu řád a mír.
Pomáhá to pečovateli poskytovat svou péči s přehledem. Místní podpůrné skupiny – většina z nichž má online zdroje – jsou dobrým zdrojem rad a poradenství. Pomáhá to také věnovat pozornost vlastní situaci a zajistí se tak, že žádný další tlak neohrozí vaší schopnost pečovat nebo váš pocit pohody.
Vytvoření plánu péče také napomáhá praktickým aspektům péče a usnadňuje vymezení času na koníčky a cvičení nebo času, který pečovatel potřebuje prostě jen pro sebe. Časový rozvrh také pomůže zajistit osobě s Alzheimerem konzistentnost.
Odkazy:
- Alzheimer’s Disease International. Dementia Facts & Figures. Accessed February 2021. https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/
- National Institute on Aging. What Causes Alzheimer’s Disease? Accessed February 2021. https://www.nia.nih.gov/health/what-causes-alzheimers-disease
- World Health Organisation and Alzheimer’s Disease International. Supporting Informal Caregivers of people living with dementia. 2015. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/dementia_thematicbrief_informal_care.pdf
- Euro Carers. Mission & Guiding Principles. Accessed February 2021. https://eurocarers.org/about/
- Alzheimer’s Society. Your health and wellbeing. Accessed February 2021. https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/caring-for-person-dementia
- Alzheimer Europe. Self-help organisations. Accessed February 2021. https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/Caring-for-someone-with-dementia/Coping-with-caring/Self-help-organisations#fragment3
- World Health Organization. WHO iSupport : a programme for carers of people with dementia. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/isupport/en/
