L’epilessia è un disturbo complesso e le crisi epilettiche colpiscono le persone in molti modi diversi. Esistono due tipi principali di convulsioni, note come convulsioni focali e convulsioni generalizzate. Ognuno di questi ha numerosi sottotipi di crisi e sapere quale tipo hai è importante per decidere quale trattamento dovresti ricevere (1). Migliore è la comprensione da parte tua e dei tuoi caregiver delle tue crisi, più facile sarà la gestione della tua epilessia. Un ottimo modo per saperne di più sulle tue convulsioni è tenere un diario delle crisi.
Cos’è un diario delle crisi?
Un diario delle crisi è una registrazione personale dell’attività quotidiana delle crisi. Ciò significa che ogni volta che hai una crisi, annoti la data e l’ora e come si è manifestata(2). Nel tuo diario delle crisi puoi includere informazioni su ciò che stavi facendo e su come ti sentivi in quel momento. Altre cose che puoi monitorare includono (3):
- Andamento del sonno
- Uso di determinati farmaci o eventuali dimenticanze
- Malattia
- Ciclo mestruale o altri cambiamenti ormonali
- Consumo di alcol o droghe
- Stress
- Qualsiasi alimento o bevanda specifico (es. caffeina)
Perché ci aiuta, tenere un diario delle crisi?
Tenendo un diario delle crisi, sarai in grado di vedere se le tue convulsioni seguono uno schema. Potresti scoprire che è più probabile che si verifichino in determinate situazioni. Se noti che c’è qualcosa che si verifica spesso prima delle tue convulsioni, questo potrebbe essere un fattore scatenante. Identificando i potenziali fattori scatenanti delle crisi, potresti essere in grado di evitare le situazioni che le causano. Consente a te e ai tuoi caregivers di essere preparati e potenzialmente di ridurre la possibilità che si verifichi un attacco (3).
Un altro vantaggio di tenere un diario delle crisi è che può aiutare il medico a comprenderle meglio. Avere un resoconto di prima mano di ciò che accade può aiutare il medico a diagnosticare il tipo di convulsioni che si verificano. Questo gli darà un’idea migliore di quale sia la causa delle tue convulsioni e può dare a te e alla tua famiglia una migliore comprensione di cosa fare quando si ha una crisi (4).
Un diario delle crisi consente inoltre al medico di verificare quanto sia efficace il trattamento. I farmaci per l’epilessia possono variare a seconda del tipo di crisi che hai. Avendo maggiori informazioni, il medico può decidere se il tuo trattamento attuale sia il più indicato per te e può pianificare efficacemente il tuo trattamento futuro (4).
Come si tiene un diario delle crisi?
Esistono diversi modi in cui puoi tenere un diario delle crisi; la cosa più importante è scegliere il metodo che funziona meglio per te. Alcune persone preferiscono tenere un registro cartaceo delle loro crisi in un diario o in un calendario, ma ci sono opzioni elettroniche disponibili da reperire anche online. La cosa fondamentale è che il diario è facile da usare e può essere facilmente condiviso con il medico e con gli altri caregivers (5).
LepsiApp, la prima applicazione medica su prescrizione per la gestione dell’epilessia.
Un’ottima opzione per tenere un diario delle crisi è la nostra nuovissima LepsiApp. La LepsiApp è la prima applicazione di prescrizione medica per la gestione dell’epilessia, questo significa che per utilizzare l’app il tuo medico deve registrarti.
È stata progettata da operatori sanitari con l’obiettivo di migliorare la gestione dell’epilessia e consente di registrare possibili fattori scatenanti e convulsioni. Non solo, se ti senti come se stessi per avere un attacco puoi inviare un avviso ai tuoi contatti di emergenza con la tua posizione GPS (6).
L’app crea grafici delle crisi segnalate che possono essere condivisi direttamente con il medico per consentirgli una visione completa e approfondita della tua epilessia in modo che possa personalizzare continuamente il trattamento (6). LepsiApp è attualmente disponibile in Spagna, Germania, Francia e Italia, e verrà lanciata in altri paesi europei nel 2022.
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I nostri migliori consigli per tenere un diario delle crisi
- Meglio dettagliare: più dettagliate sono le informazioni che registri, migliore sarà la comprensione che tu e i tuoi medici avrete sulla tua epilessia. Cerca di annotare quante più informazioni possibili sui sintomi e le circostanze delle tue convulsioni. La LepsiApp offre un questionario completo che aiuta a guidarti negli aspetti importanti da registrare.
- Condividi le informazioni con il tuo medico: condividere le informazioni del tuo diario con il tuo medico può aiutarlo ad avere una migliore panoramica della tua condizione tra una visita e l’altra e supportarlo nel miglioramento del tuo piano di trattamento.
- Se puoi, registra le crisi e caricale sulla app per il monitoraggio del medico: se esiste la possibilità di registrare la crisi, il caricamento e la condivisione con il medico possono essere molto utili per il trattamento dell’epilessia. La LepsiApp ti permette di caricare facilmente i video delle crisi e di condividerli con il tuo medico.
- Annota come ti sei sentito dopo la crisi: oltre a registrare le sensazioni provate prima e durante la crisi, è anche utile prendere nota di come ti sei sentito dopo la crisi, se noti qualcosa di specifico. Questo aiuterà ulteriormente il tuo medico a determinare che tipo di convulsioni hai.
- Parla con il tuo medico se hai delle incertezze: potrebbe essere opprimente cercare di prendere nota di tutto. Se non sei sicuro di quali fattori tenere traccia, parla con il tuo medico che sarà in grado di consigliarti su quali informazioni sarebbe più utile per te registrare.
Referimenti
- Sirven, J.I., 2015. Epilepsy: a spectrum disorder. Cold Spring Harbor perspectives in medicine, 5(9), p.a022848.
- Epilepsy Society. Epileptic Seizures. Seizure Diaries. Updated May, 2019. Accessed December 2021
- Epilepsy Foundation. Triggers of Seizures. Updated July, 2021. Accessed December, 2021.
- Epilepsy Foundation. Importance of Tracking Seizures. Updated August, 2021. Accessed December, 2021.
- Epilepsy Foundation. Using Seizure Diaries. Updated September, 2019. Accessed December, 2021.
- Healthcare Insights. LepsiApp. Accessed December, 2021.
