Starostlivosť o opatrovateľov: opatrovatelia ľudí s Alzheimerovou chorobou

Alzheimerova choroba je progresívne a nezvratné ochorenie mozgu a je najčastejšou príčinou demencie. Zhoršuje pamäť a kognitívne schopnosti, spôsobuje ľuďom utrpenie a trápenie a často preťažuje ich rodiny a opatrovateľov.

Viac ako 50 miliónov ľudí na celom svete trpí demenciou, pričom sa predpokladá, že do roku 2050 sa ich počet zvýši na 152 miliónov¹.

Alzheimerova choroba a iné príčiny demencie sú zničujúce ochorenia, pretože znižujú duševné schopnosti, fyzické funkcie, spôsobujú akútnu depresiu a neutralizujú osobnosť. Emocionálny, fyzický a finančný tlak na rodiny je obrovský a viac ako 50 % opatrovateľov na celom svete uvádza, že ich zdravie sa v dôsledku plnenia povinností zhoršilo¹.

Počet ľudí s Alzheimerovou chorobou sa každých päť rokov zdvojnásobuje a približne jedna tretina ľudí starších ako 85 rokov trpí týmto ochorením². Starostlivosť vo všeobecnosti pripadá na rodinných príslušníkov a vzhľadom na starnúcu svetovú populáciu, v dôsledku čoho stúpa počet ľudí s diagnostikovanou demenciou, stúpa aj počet opatrovateľov.

Mnohí si skracujú pracovný úväzok alebo sa vzdávajú práce, aby sa starali o svojich blízkych, a aj keď je starostlivosť nesmierne záslužná, predstavuje neúprosný tlak. V štúdii Svetovej zdravotníckej organizácie a charitatívnej organizácie Alzheimer’s Disease International o neoficiálnych opatrovateľoch sa uvádza:: “U rodinných opatrovateľov o ľudí trpiacich demenciou je vyššia pravdepodobnosť vzniku závažnej depresie, úzkostných porúch a fyzických ochorení a majú vyššiu mieru úmrtnosti v porovnaní s bežnou populáciou.

„Poskytovanie starostlivosti o osoby trpiace demenciou sa môže stať prácou na plný úväzok bez primeranej podpory. Opatrovatelia môžu byť nútení odísť z práce, obmedziť prácu alebo prijať menej náročné zamestnanie, aby sa mohli starať o svojich blízkych³.“

Štatutárne služby v oblasti demencie poskytujú v jednotlivých krajinách a územiach rôznu úroveň podpory, ale prevažná väčšina starostlivosti, najmä v prvých rokoch, pripadá na neplatených rodinných príslušníkov. Robia to z lásky, ale ich život sa môže zmeniť na nepoznanie.

Starostlivosť o opatrovateľov

Byť neoficiálnym opatrovateľom je oddanosť, kedy sa vyvažuje láska k členovi rodiny so stále väčšími výzvami. Fyzická záťaž spojená s každodennou starostlivosťou o opatrovaného sa prelína s psychickou traumou, keď ste svedkami úpadku jeho schopností.

Únavu a vyčerpanie z takých úloh, ako je starostlivosť o blízkeho a domácnosť, znásobuje izolácia a osamelosť, pretože záťaž sa zvyšuje a opatrovatelia sa vzďaľujú od vlastného života.

Môžu prežívať hlboké pocity viny, smútku, hnevu a frustrácie, pričom cesty k praktickej a emocionálnej podpore môžu byť zle označené a ťažko sa v nich orientuje.

Približne 80 % všetkej dlhodobej starostlivosti poskytujú manželia/manželky, príbuzní a priatelia, ktorí zohrávajú kľúčovú úlohu pri udržiavaní formálnych systémov starostlivosti, a sieť skupín opatrovateľov, charitatívnych organizácií a akademickej obce Euro Carers vyzýva na väčšie uznanie a podporu opatrovateľov⁴.

Má desať hlavných zásad, ktoré presadzujú lepšiu dostupnosť informácií, finančnú a emocionálnu podporu, odbornú prípravu, pomoc pri zamestnávaní a prístup k cenovo dostupnej formálnej starostlivosti pre armádu približne 40 miliónov opatrovateľov v celej Európe⁴.

Tipy pre opatrovateľov ľudí s Alzheimerovou chorobou

1. Zvládajte svoje emócie

Opatrovatelia zažívajú spleť emócií, od obohacujúceho úzkeho puta, ktoré je jedinečné pre dvoch ľudí, až po podráždenie a vyčerpanie. Odborníci radia akceptovať, že sa budú vyskytovať extrémy, a zamerať sa na to, aby ste boli realistický/á v tom, čo môžete dosiahnuť, a boli k sebe láskavý/á.

Organizácia Alzheimer’s Society so sídlom vo Veľkej Británii uvádza: “Pamätajte si, že môžete urobiť len toľko. Každý, kto sa stará o človeka s demenciou, bude v určitej fáze potrebovať pomoc. „Zamerajte sa na to, čo môžete urobiť, a pokúste sa akceptovať, že s niektorými vecami možno budete potrebovať pomôcť⁵.“

Rozpoznanie týchto emócií a ich zvládnutie dáva opatrovateľom silu zvládnuť to, čo môže byť dlhý a náročný vzťah.

2. Nebuďte v tom sám/sama

Porozprávajte sa s ostatnými a požiadajte o pomoc. Je dôležité podeliť sa o svoje pocity s ostatnými, pretože to zníži záťaž a poskytne iný pohľad na problém, ktorý možno spôsobuje konflikt alebo úzkosť.

Priatelia často nebudú vedieť, ako vám pomôcť, preto je dobré aj im povedať, čo prežívate a ako by vám mohli pomôcť. Podporné skupiny pre opatrovateľov sú nápomocné pri poskytovaní pomoci aj kontaktu s inými ľuďmi, ktorí prechádzajú podobnými skúsenosťami.

„Môže vám prospieť už len to, že viete, že nie ste sám/sama a že iní ľudia rozumejú tomu, čím si prechádzate. Možno zistíte, že je ľahšie diskutovať o problémoch s ľuďmi, ktorí majú osobnú skúsenosť s takýmto problémom,“ uvádza sa v radách organizácie Alzheimer Europe, ktorá zoskupuje 39 členských asociácií z 35 krajín⁶.

Vyhľadajte pomoc u svojho lekára alebo v podporných skupinách a zvážte poradenstvo a náhradnú starostlivosť ako možnosti.

WHO tiež vyvinula online program vzdelávania v oblasti vedomostí a zručností pre opatrovateľov ľudí s demenciou iSupport, ktorého cieľom je „predchádzať psychickým a fyzickým zdravotným problémom spojeným s opatrovaním alebo ich zmierňovať a zlepšiť kvalitu života osôb, ktoré sa starajú o ľudí s demenciou“⁷.

Nebojte sa požiadať o pomoc.

3. Zostaňte zdravý/á

Keď sa staráte o osobu s Alzheimerovou chorobou, je ľahké prehliadať vlastné potreby. Nájsť si čas na nákup a prípravu zdravého jedla a na cvičenie sa môže odsunúť na druhú koľaj, pretože každodenné úlohy spotrebúvajú čas a zásoby energie.

Pravidelné a zdravé stravovanie spolu s aktívnym životom a dostatkom spánku sú však nevyhnutné na to, aby ste mohli fungovať ako človek a opatrovateľ.

Správna výživa je kľúčovým prvkom podpory osoby s Alzheimerovou chorobou a opatrovatelia musia zvážiť svoje stravovanie a venovať pozornosť svojmu telu, aby sa nevyčerpali a boli schopní poskytovať optimálnu starostlivosť.

4. Zostaňte pozitívny/a

Uvedomte si, že nastanú ťažké chvíle a výzvy, a že nemôžete vyriešiť všetko. Opatrovatelia sa často cítia byť vinní, že nemôžu urobiť viac alebo sa cítia byť bezmocní, lebo nedokážu zastaviť progresiu Alzheimerovej choroby. Je to o to horšie, keď ste svedkami zhoršenia zdravia a kognitívnych funkcií milovanej osoby.

„Skúste sa zamerať na niektoré pozitívne veci týkajúce sa starostlivosti o osobu s demenciou a jej podpory,“ radí organizácia Alzheimer’s Society⁵. „Načerpajte silu zo svojej oddanosti a náklonnosti k opatrovanej osobe. Zamyslite sa nad svojím vzťahom s danou osobou a nad tým, že jej nesmierne pomáhate, aj keď sa nemusí vždy zdať, že to vie alebo si to váži.“

Pozitívnemu naladeniu a uvoľneniu pomôže aj to, ak si nájdete čas na svoje vlastné záujmy a koníčky.

5. Plánujte budúcnosť

Každodenná rutina môže byť náročná a kritické finančné, lekárske, opatrovateľské potreby a právne aspekty, ako je napríklad plná moc a aktuálny závet, sa často nechávajú „na inokedy“. Rozhovor s človekom s Alzheimerovou chorobou a stanovenie jeho želania pred tým, než stratí schopnosť komunikovať svoje rozhodnutia, vnáša do vzťahu poriadok a pokoj.

Pomáha opatrovateľovi poskytovať podporu s vyjasnenou situáciou. Miestne podporné skupiny – väčšina z nich má online zdroje – sú dobrým zdrojom rád a usmernení. Pomáha tiež venovať pozornosť svojim vlastným okolnostiam, aby ste sa uistili, že žiadne ďalšie tlaky neohrozujú vašu schopnosť starať sa alebo vašu pohodu.

Vytvorenie harmonogramu starostlivosti pomáha aj pri praktických aspektoch starostlivosti o niekoho a uľahčuje vyhradiť si čas na koníčky a cvičenie alebo jednoducho čas pre seba. Harmonogram tiež pomôže zabezpečiť konzistentnosť pre osobu s Alzheimerovou chorobou.

Referencie:

1. Alzheimer’s Disease International. Dementia Facts & Figures. Accessed February 2021. https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/
2. National Institute on Aging. What Causes Alzheimer’s Disease? Accessed February 2021. https://www.nia.nih.gov/health/what-causes-alzheimers-disease
3. World Health Organisation and Alzheimer’s Disease International. Supporting Informal Caregivers of people living with dementia. 2015. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/dementia_thematicbrief_informal_care.pdf
4. Euro Carers. Mission & Guiding Principles. Accessed February 2021. https://eurocarers.org/about/
5. Alzheimer’s Society. Your health and wellbeing. Accessed February 2021. https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/caring-for-person-dementia
6. Alzheimer Europe. Self-help organisations. Accessed February 2021. https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/Caring-for-someone-with-dementia/Coping-with-caring/Self-help-organisations#fragment3
7. World Health Organization. WHO iSupport : a programme for carers of people with dementia. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/isupport/en/