Epilepsie is een aandoening van het centrale zenuwstelsel die wereldwijd meer dan 50 miljoen mensen treft en lichamelijk lijden en emotionele stress veroorzaakt en hoop en dromen in gevaar brengt.
Het kan iedereen treffen, ongeacht ras, geslacht of etniciteit. En hoewel het vaker voorkomt bij kinderen en 65-plussers, kan het op alle leeftijden voorkomen en een levenslange aandoening blijven.
Er is hulp – bij de meeste mensen worden de aanvallen gestopt of verminderd door anti-epileptica (‘anti- epileptic drugs’, AED’s) die door artsen worden voorgeschreven. Er is hoop – onderzoek ontcijfert de oorsprong en de wegen in de hersenen om de ontwikkeling van geneesmiddelen te stimuleren en therapieën te verbeteren.
Wat weten we over epilepsie?
Wetenschappelijk onderzoek heeft ons geholpen meer te begrijpen over de complexe fysiologie van de hersenen en bepaalde mechanismen die betrokken zijn bij epilepsie te verhelderen, en het centrale punt van aanvallen in de hersenen te lokaliseren. Ontdekkingen hebben ook aangetoond dat epilepsie een diverse groep zeldzame ziekten is die een aanleg voor aanvallen delen.
Onderzoek naar genetica, veranderingen in de stofwisseling, afwijkingen in de hersenstructuur, het immuunsysteem en infectieziekten brengt mogelijke oorzaken van aanvallen aan het licht, alsook methoden om de effecten ervan te beperken of te neutraliseren.
De rol van genen heeft duidelijk een invloed – de afgelopen drie jaar zijn 50 nieuwe genen in verband gebracht met epilepsie1, maar hun relaties, in combinatie met veranderingen in de hersenstructuur, zijn complex en moeilijk te definiëren.
Maar het goede nieuws is dat een toenemende hoeveelheid kennis de ontwikkeling van gerichte geneesmiddelen versnelt en de belofte vergroot dat er meer therapieën beschikbaar worden. Het is absoluut noodzakelijk de juiste behandeling te krijgen en nieuwe therapieën te ontwikkelen, zodat mensen met epilepsie een veilig en volwaardig leven kunnen leiden en hun carrière niet wordt onderbroken.
Er is veel hoop. Er is nog veel werk aan de winkel.
8 dingen die je moet weten over epilepsie
1. Het is een aandoening van het centrale zenuwstelsel
Epilepsie is een neurologische aandoening die abnormale hersenactiviteit veroorzaakt, maar het is geen
psychische aandoening.
De statistieken zijn indrukwekkend: meer dan zes miljoen mensen op een bevolking van 850 miljoen in 53 landen in Europa hebben epilepsie, volgens de statistieken van de WHO2, en elk jaar worden 300.000 nieuwe gevallen vastgesteld. Epilepsy Alliance Europe gelooft dat tot 40% van de patiënten de juiste behandeling krijgt3.
Zij stellen het volgende: “De impact van epilepsie gaat veel verder dan de aanvallen, omdat de behandelingsachterstand groot is, het publieke inzicht beperkt is en het sociale stigma ervoor zorgt dat mensen met epilepsie geïsoleerd leven.”
2. Niet alle aanvallen gaan gepaard met stuiptrekkingen; ze kunnen zich voordoen als gevoelens van onthechting of verwarring.
Er zijn meer dan 40 verschillende soorten aanvallen4 die worden veroorzaakt door plotse, intense uitbarstingen van elektrische activiteit in de hersenen die de signalen verstoren die instructies naar het lichaam sturen. Deze verstoorde signalen kunnen een breed scala aan aanvallen uitlokken, van stuiptrekkingen tot geheugenverlies en flauwvallen, die langer of korter kunnen duren.
Ze komen vaak zonder of met weinig waarschuwing en kunnen allerlei vormen aannemen, van lichte gevoelens van onthechting of verwarring, gevoelloosheid of visuele stoornissen tot stijfheid, schokkende bewegingen en verlies van bewustzijn.
Mensen met epilepsie kunnen meer dan één soort aanval krijgen. Epilepsie is bij iedereen anders en de onderliggende oorzaken zijn complex en moeilijk vast te stellen.
Iedereen met hoge koorts, lage of hoge bloedsuikerspiegel, alcohol- of drugsontwenning of hersentrauma kan gevoelig zijn voor een eenmalige aanval, maar dit is geen epilepsie. De diagnose wordt pas gesteld als er twee of meer niet-uitgelokte aanvallen zijn en een arts de kans op meer aanvallen voorspelt.
Een diagnose krijgen is de eerste stap om de aandoening onder controle te krijgen en, voor de meeste mensen, verder te gaan met hun leven.
De Wereldgezondheidsorganisatie schat dat tot 70% van de mensen met epilepsie aanvalsvrij zou kunnen leven als de juiste diagnose wordt gesteld en de aandoening juist wordt behandeld.
3. Sommige mensen blijven bij bewustzijn tijdens een aanval, terwijl anderen het bewustzijn verliezen.
Artsen verdelen aanvallen in groepen om hen te helpen de juiste behandelingen voor te schrijven, maar ze worden geconfronteerd met een enorme verscheidenheid aan symptomen. Het gebied waar de intense elektrische activiteit plaatsvindt, is van invloed op het type aanval dat het veroorzaakt.
Absence aanvallen zorgen ervoor dat een persoon wezenloos wordt of niet reageert en het kan lijken alsof hij of zij ‘dagdroomt’. Ze merken misschien niet eens dat de aanval heeft plaatsgevonden.
Tonische-clonische aanvallen doen het lichaam van een persoon verstijven, waardoor ze bewusteloos raken, vaak achterover vallen en een periode ondergaan waarin hun spieren verkrampen en schokkende bewegingen veroorzaken.
Andere aanvallen kunnen gepaard gaan met plotselinge schokken, terwijl bij sommige mensen het lichaam slap wordt. Sommige mensen hebben last van een combinatie van aanvallen, terwijl anderen slechts één type ervaren. Artsen vragen vaak om een aanvalsdagboek bij te houden, zodat ze de frequentie en de kenmerken kunnen vaststellen voor een meer nauwkeurige diagnose en een beter behandelplan.
4. Bij 50% van de patiënten is de oorzaak van hun epilepsie onbekend.
Duidelijke oorzaken voor een aanval zijn een trauma, hersenbeschadiging bij de geboorte, een beroerte of een infectie, maar in ongeveer de helft van de gevallen is het moeilijk om de oorzaak vast te stellen. De hersenen zenden een verbijsterend aantal en verschillende reeksen elektrische signalen uit om het lichaam te besturen en dit complexe circuit is moeilijk te analyseren.
MRI-scans kunnen de bron van de hersenactiviteit identificeren en meer aanwijzingen geven over de oorsprong van de epilepsie, maar in ongeveer 50% van de gevallen blijft de oorzaak onbekend.
5. Epilepsie is geen geestesziekte.
De overgrote meerderheid van de mensen die ermee leven hebben geen cognitieve of psychologische problemen. Maar onderzoek heeft uitgewezen dat 35 procent van de mensen met epilepsie aan een depressie lijdt door de problemen met het beheersen van de aanvallen en de gevolgen voor hun privé- en beroepsleven.
Het hebben van de aandoening kan angst veroorzaken en een onderzoek stelde vast dat volwassenen met actieve epilepsie drie keer meer kans hadden om een depressie te melden dan mensen zonder de aandoening.5
Bijkomend onderzoek heeft aangetoond dat delen van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor epileptische aanvallen een invloed kunnen hebben op de stemming en dat het dragen van het stigma van epilepsie en de negatieve invloed ervan op werk en relaties kan leiden tot stress en angst.
6. Lichtgevoeligheid door blootstelling aan knipperende of flikkerende lichten kan bij drie procent van de mensen met epilepsie een aanval uitlokken.
Lichtgevoelige epilepsie kan worden veroorzaakt door licht dat knippert of flikkert met een frequentie tussen 16 en 25 keer per seconde, hoewel het bij sommige mensen ook al 3 keer per seconde kan zijn. De knipperende beelden en patronen kunnen variëren van fiets- en kerstverlichting tot tv-schermen en stroboscooplichten.
Het komt vaker voor bij kinderen tussen 7 en 19 jaar, waarbij vrouwen iets vaker lichtgevoelige epilepsie hebben dan mannen.
7. Beroertes en de ziekte van Alzheimer zijn de belangrijkste factoren die epilepsie bij senioren veroorzaken.
Mensen met Alzheimer hebben een verhoogd risico op epilepsie en de meesten ervaren deze eerder als korte perioden van geheugenverlies of non-responsiviteit dan als fysiek duidelijke aanvallen. Het ontstaan ervan zou het gevolg kunnen zijn van veranderingen in de hersenstructuur door celafsterving en hersenkrimping bij het ouder worden.
Het aantal 65-plussers wereldwijd zal naar verwachting stijgen van ongeveer negen procent nu tot 17 procent (1,6 miljard mensen) in 2050.
8. Anti-epileptica (AED’s) houden de aandoening onder controle bij 70% van de mensen, door de elektrische activiteit in de neuronen van de hersenen te verminderen.
Artsen kunnen meer dan 20 AED’s voorschrijven om epilepsie onder controle te houden. Ze genezen de aandoening niet, maar regelen de hoeveelheid chemische stoffen in de hersenen die de elektrische activiteit en mogelijke aanvallen beïnvloeden.
Bij ongeveer 60% van de mensen met epilepsie zal het eerste voorgeschreven geneesmiddel de aanvallen relatief snel stoppen, maar bij sommige mensen duurt het langer voordat ze reageren en kan een ander geneesmiddel nodig zijn.6
Epilepsie en de samenleving
De persoonlijke en maatschappelijke lasten zijn immens, maar de hersenen zijn het minst onderzochte en begrepen element van de menselijke biologie, wat betekent dat vooruitgang moeilijk is en niet zo snel gaat als op andere gebieden van de geneeskunde. Het is een lange weg geweest van de Griekse filosoof Hippocrates (460-377 v. Chr.) die de theorie verdedigde dat epilepsie verband hield met de hersenen tot de moderne technologie die neurobeeldvorming gebruikt om een venster te openen op de neurale functie.
Epilepsie is de derde meest voorkomende neurologische aandoening in Europa na Alzheimer en beroertes, en het blijft een aandoening die onzekerheid en ontwrichting in het leven van mensen veroorzaakt, terwijl het ook een aanzienlijke last is voor de gezondheidszorg en de nationale economieën.
Bronnen:
(1) Hebbar M, Mefford HC. Recent advances in epilepsy genomics and genetic testing. F1000Res. 2020; 9: F1000 Faculty Rev-185. Published 2020 Mar 12. doi: 10.12688/f1000research.21366.1
(2) World Health Organization. Epilepsy. Accessed January 2021.
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
(3) Epilepsy Alliance Europe. Background. Accessed January 2021. https://www.epilepsyallianceeurope.org/about/background/
(4) Epilepsy Society. Epilepsy facts and myths. Accessed January 2021.
https://epilepsysociety.org.uk/facts-and-statistics
(5) Kobau R, Gilliam F, Thurman DJ. Prevalence of self-reported epilepsy or seizure disorder and its associations with self-reported depression and anxiety: results from the 2004 HealthStyles Survey. Epilepsia. 2006; 47(11): 1915-1921. doi:10.1111/j.1528-1167.2006.00612.x
(6) Goldenberg MM. Overview of drugs used for epilepsy and seizures: etiology, diagnosis, and treatment. P T. 2010;35(7):392-415.
