De diagnose ‘epilepsie’ kan moeilijk zijn voor het hele gezin, vooral omdat veel ouders geen grondige kennis hebben van de aandoening en niet weten hoe ze hun kinderen kunnen helpen ermee om te gaan.
Het kan tijd kosten om de diagnose onder ogen durven te zien, maar als jij positief, open en rustig reageert, zal dat een enorme invloed hebben op hoe je kind ermee omgaat.
Het is belangrijk om eerlijk te zijn over de diagnose, zodat ze duidelijk weten wat ze kunnen verwachten, maar gebruik duidelijke taal en terminologie, want jongere kinderen kunnen overweldigd worden door moeilijke feiten en niet alledaagse woorden.
Je kind kan gewoon een gelukkig en gezond leven leiden, dus het is van vitaal belang om positief te zijn.
Ga het gesprek aan
Zorg ervoor dat je de aard van hun epilepsie begrijpt door het met de arts te bespreken en de door hem of haar voorgestelde informatiebronnen zorgvuldiger te bekijken. Het neemt de angst weg en je beschikt dan over de juiste kennis om rustige, duidelijke antwoorden te geven.
De liefdadigheidsinstelling Young Epilepsy adviseert: “De hele situatie kan verwarrend en zorgwekkend zijn, omdat ze nu elke dag medicatie moeten innemen en hun ouders boos of bezorgd kunnen zien, wat hen dan weer angstig kan maken1.”
Moedig aan om vragen te stellen
Vragen stellen is een essentieel onderdeel van elk leerproces en epilepsie is iets nieuws voor hen. Het helpt hen hun toestand als ‘normaal’ te beschouwen.
Stel hen gerust dat er niets is om bang voor te zijn en geef je kind de tijd om alle informatie op te nemen.
Geef uitleg
Het hele gezin moet op de hoogte zijn van de aandoening – het kan verwarrend zijn voor broers en zussen die zich afvragen: “Krijg ik ook epilepsie?”. Ze kunnen ook verontrust zijn als ze een aanval zien. Zij moeten zeker zijn dat het de gezinsdynamiek niet zal beïnvloeden en dat ze er niet onder zullen lijden.
Praat met de ouders in hun vriendengroep, zodat zij ervoor kunnen zorgen dat hun vrienden niet overdreven reageren of hen mijden omdat ze bang zijn. Het zal hen helpen activiteiten te beheren en ze zijn dan op de hoogte van alles wat een aanval zou kunnen uitlokken.
Het verspreiden van kennis vermindert de kans op misverstanden die vriendschappen kunnen schaden.
Betrek je kind erbij
Je kind moet zich betrokken voelen bij elk element van het bewustwordingsproces en zijn of haar behandeling om verwarring door verkeerd gehoorde of verkeerd begrepen gesprekken te voorkomen. Het is een leerproces voor hen, en interactie en betrokkenheid zorgen ervoor dat stress en angst verdwijnen.
Een van hun grootste zorgen is dat ze zich anders voelen dan hun vrienden en dat wordt gevoed door gebrek aan kennis.
Betrokkenheid helpt om zelfvertrouwen op te bouwen, maar het kan zijn dat je aanpak in verschillende fasen moet veranderen naarmate ze ouder worden2.
Als de arts noodhulpmedicatie heeft voorgeschreven voor bij een mogelijke aanval, zorg er dan voor dat je kind weet dat hij of zij die mogelijk moet innemen, zowel thuis als daarbuiten.
Help je kind omgaan met vragen
Kinderen zijn van nature nieuwsgierig en je kind zal zeker gevraagd worden naar hun aandoening. Door met hen te praten, zodat zij meer over de aandoening weten en niet bang zijn voor vragen, kunnen ze angst en onbegrip bij hun leeftijdsgenoten verminderen.
Ga door zoals anders
Epilepsie is geen ‘belemmering’ voor het normale leven en kinderen kunnen de meeste activiteiten en sporten blijven doen, wat hun zelfvertrouwen versterkt en de aanvaarding door andere kinderen bevordert.
Je kind moet een ‘normale’ jeugd hebben en niet beperkt worden door epilepsie. Praat met leraren op school, sportcoaches en leiders van jeugdbewegingen en geef hen praktische informatie zoals het soort aanvallen, het telefoonnummer van de arts en jouw contactgegevens.
Vraag hen welke andere kinderen bij activiteiten, zoals logeerpartijen en sportevenementen, op de hoogte moeten zijn van hun epilepsie, want het is belangrijk dat ze weten dat ze naar een volwassene moeten gaan bij een eventuele aanval.
Tienerjaren
De tienerjaren kunnen problematisch zijn omdat kinderen zelfbewust kunnen worden over elk aspect van hun karakter en uiterlijk. Ze kunnen het moeilijker vinden om met nieuwe groepen in contact te komen – en kunnen in verlegenheid worden gebracht – wanneer ze van school veranderen of nieuwe activiteiten ondernemen en het grote publiek zich nog maar beperkt bewust is van epilepsie en hoe te reageren bij een aanval.
Het is belangrijk te blijven praten zodat eventuele zorgen niet uitgroeien tot stress, angst en depressieve gevoelens. Zorg ervoor dat het gemakkelijk en natuurlijk is voor hen om met je te praten en hun gevoelens te delen.
Zoek steun
Je arts beschikt over papieren en online informatiebronnen die goed uitleggen wat epilepsie is en tips geven om ermee om te gaan.
Steungroepen voor mensen met dezelfde aandoening zijn een goede bron van informatie en ervaringen waardoor je je niet geïsoleerd voelt en beter in staat bent om met de epilepsie van je kind om te gaan in de verschillende fasen van de kindertijd.
Liefdadigheidsorganisaties en verenigingen voor epilepsie geven advies en begeleiding in alle Europese landen.
Bronnen:
1. Young Epilepsy. Talking to Your Child. Accessed January 2021. https://www.youngepilepsy.org.uk/for-parents-and-carers/epilepsy-and-your-child/talking-to-your-child.html
2. Epilepsy Foundation. Epilepsy & My Child Toolkit. A Resource for Parents with a Newly Diagnosed Child. Accessed January 2021. https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/English_Toolkit_updated%202014.pdf
