Infórmate sobre el trastorno del espectro autista, cómo afecta a las personas de forma diferente y los enfoques e intervenciones disponibles para ayudar a las personas con autismo.
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que dura toda la vida y que afecta al funcionamiento del cerebro de una persona y a su forma de comunicarse y entender el mundo. Por ello, pueden necesitar apoyo en algunas áreas.
El autismo es un espectro o diversidad de trastornos, lo que significa que las personas se ven afectadas de diferentes maneras. Aunque muchas personas con autismo comparten algunas características, el autismo es único en cada persona.
El psiquiatra Leo Kanner dio su nombre al autismo por primera vez en 1943. Por aquel entonces, se creía que la enfermedad era rara, pero la mejora del conocimiento y la concienciación ha llevado a un rápido aumento de los diagnósticos en todo el mundo.
Las cifras varían según el país, pero los estudios sugieren que, en todo el mundo, una de cada 132 personas se encuentra en el espectro del autismo. Una investigación realizada por Trastornos del Espectro Autista en la Unión Europea (ASDEU) reveló que, de media en toda Europa, uno de cada 89 niños de entre siete y nueve años padece alguna forma de TEA. En Estados Unidos, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) apuntó que la prevalencia del TEA en niños de ocho años en 2016 era incluso mayor, de uno de cada 54.
Una investigación publicada en el Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry también muestra que los varones se ven más afectados que las mujeres, ya que el número de niños diagnosticados de autismo es tres veces mayor que el de niñas. Los científicos siguen investigando cómo el autismo puede afectar de forma diferente a los niños y a las niñas, y las formas en que el género puede influir en su diagnóstico.
Es importante recordar que cada persona experimenta el autismo de forma diferente. Al igual que cualquier otra persona, los autistas tienen sus propias fortalezas y debilidades, así como gustos y antipatías.
Hay algunas características que las personas con autismo suelen compartir; sin embargo, estas pueden apreciarse en diferentes grados en función de cada individuo.
El autismo es algo con lo que se nace o que aparece por primera vez a una edad temprana, por lo que los primeros signos suelen notarse en la infancia.
En los niños pequeños, los primeros signos suelen ser no responder a su nombre, evitar el contacto visual, no devolver las sonrisas, tardar en empezar a hablar o no hablar en absoluto, hacer movimientos repetitivos como agitar las manos o balancearse, expresar fuertes respuestas al gusto, al sonido y al olor y tener crisis nerviosas que pueden parecer rabietas.
A los niños mayores también les puede resultar difícil expresar lo que sienten e identificarse con los demás, pueden empezar a desarrollar intereses obsesivos y les resulta difícil hacer amigos.
Los estudios sobre las causas del autismo aún no han llegado a ninguna conclusión definitiva, pero apuntan que tanto la genética como el entorno pueden estar relacionados.
Nadie sabe si el autismo tiene una causa, pero se sabe que el autismo no se debe a las vacunas, una mala crianza, la dieta ni al estilo de vida, y no es una enfermedad contagiosa que pueda pasar de una persona a otra.
A veces el autismo puede afectar a personas de la misma familia y hay investigaciones convincentes que demuestran que podría ser genético.
Se han realizado muchos estudios sobre gemelos y autismo, como el Twins Early Development Study. En él se descubrió que si un gemelo tiene autismo, la probabilidad de que el otro también lo presente oscila entre el 62 % y el 94 % en el caso de los gemelos, y entre el 5 % y el 61 % en el de los mellizos.
Aunque estudios como este están ayudando a los científicos a comprender mejor el papel del ADN (material genético) en el autismo, sigue siendo un tema complicado y no se ha logrado llegar a ninguna conclusión.
Los estudios indican que algunos factores pueden influir, aunque no están relacionados con todas las personas con autismo, por lo que no deben considerarse una causa definitiva.
Por ejemplo, los niños con demasiadas o pocas copias de ciertos genes tienen más probabilidades de padecer autismo, así como los bebés cuyas madres lucharon contra una infección grave durante el embarazo. Un estudioindica que los síntomas del autismo pueden ser más agudos cuando se combinan estos dos factores.
El autismo es una afección que dura toda la vida; si bien no tiene cura, sus efectos suelen controlarse con el apoyo adecuado. En la sección sobre tratamiento y medicación se explica más sobre la variedad de enfoques que pueden ayudar a las personas con autismo.
El autismo en sí mismo no reduce la esperanza de vida. Sin embargo, las personas con autismo tienden a morir más jóvenes que la población general. Un estudio del Karolinska Institutet de Suecia, publicado en The British Journal of Psychiatry, demostró que entre las principales causas de muerte prematura se encuentran la epilepsia, a la que pueden ser propensas las personas con autismo, y el suicidio, que se relaciona con los mayores índices de problemas de salud mental entre la población autista.
Aunque el autismo suele diagnosticarse en niños y jóvenes, a algunas personas no se les diagnostica hasta que llegan a la edad adulta. Esto puede deberse a que han aprendido un «comportamiento de imitación» para encubrir los signos externos o a que en la infancia se hizo otro diagnóstico relacionado, mientras que el autismo pasó desapercibido.
Dependiendo de la edad, el camino hacia el diagnóstico será ligeramente diferente.
El primer paso es hablar con un profesional sanitario, entre los que se pueden incluir:
Si uno de estos profesionales cree que tú o tu hijo puede tener autismo, puede remitirte a una evaluación realizada por médicos especialistas en autismo.
El proceso de diagnóstico puede llevar tiempo. Durante la fase de prediagnóstico, se recomienda averiguar qué métodos de apoyo adicionales hay disponibles a través de tu médico o de las asociaciones para el autismo.
El autismo suele diagnosticarse tras una evaluación que incluye una serie de pruebas. Pueden tener lugar en una sola evaluación larga o en varias citas. Las pruebas varían entre los niños y los adultos.
Las pruebas para niños incluyen una serie de observaciones para ver cómo juega e interactúa el niño, y el equipo de evaluación puede visitar escuelas o guarderías para ver cómo se comporta allí. También leerán los informes del médico, el colegio o la guardería del niño y hablarán con los padres o cuidadores en profundidad sobre el desarrollo de su hijo.
Las evaluaciones para adultos incluyen la revisión de los informes médicos y de los test que el adulto evaluado deberá rellenar. Puede que los evaluadores también deseen hacerse una idea más clara de cómo se comportaba el adulto cuando era niño, hablando con las personas a las que estaba unido en la infancia.
El autismo es una discapacidad que dura toda la vida y no tiene cura ni un tratamiento definido. Es mejor pensar en el tratamiento en términos de apoyo: hay una serie de enfoques que pueden utilizarse para ayudar a las personas con autismo a gestionar sus dificultades y vivir plenamente.
Dado que el autismo es una enfermedad compleja que afecta a las personas de forma diferente, los enfoques dependerán de las necesidades del individuo y pueden cambiar a lo largo de su vida.
Muchos autistas también padecen enfermedades coexistentes, como problemas de aprendizaje, problemas de salud mental, epilepsia, problemas de sueño y problemas digestivos. Ciertos tratamientos o métodos de apoyo pueden resultar útiles para estos y siempre deben someterse a una estrecha supervisión.
Por el momento no hay medicamentos que puedan curar el autismo, pero la práctica de diferentes intervenciones puede resultar útil y mejorar el comportamiento, las habilidades y el desarrollo del lenguaje. Además, los enfoques farmacológicos pueden ayudar a tratar las alteraciones neurológicas, psiquiátricas y otros trastornos concurrentes. Entre ellos se encuentran los antiepilépticos, los antipsicóticos, los estimulantes y los hipnóticos.
La terapia puede desempeñar un papel importante en el apoyo a las personas con autismo. Puede ayudar a las personas a aceptar su enfermedad, así como a desarrollar estrategias de afrontamiento y técnicas de relajación.
Los terapeutas utilizan diferentes enfoques en función de su formación y de las necesidades de ayuda de cada persona, Entre ellos se incluyen:
Terapia cognitivo-conductual (TCC): una terapia útil para ayudar a tratar los patrones de pensamientos negativos y a conectar los pensamientos con las emociones y las acciones.
Ludoterapia: se suele utilizar con los niños. En esta tipo de terapia se anima a los niños a participar en actividades lúdicas de su elección junto a un ludoterapeuta con objeto de mejorar sus habilidades sociales y emocionales, ayudarles a pensar de forma diferente y mejorar sus habilidades lingüísticas y comunicativas.
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Otras terapias especializadas: como logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional.
Es posible que el médico u otro profesional sanitario te derive a estos servicios, que te lo ofrezca tu empresa o el colegio de tu hijo o que lo busques tú mismo.
Si decides buscar opinión privada, asegúrate que sea un profesional especializado.
Los estudios revelan que las intervenciones que combinan factores psicológicos y sociales ayudan de forma importante a las personas con autismo. En el caso de los niños y los jóvenes, en estas intervenciones se incluyen estrategias basadas en el juego con los padres, los cuidadores y los profesores. Para los adultos, pueden ser útiles los programas de apoyo al empleo, las actividades de ocio estructuradas y la formación en habilidades sociales.
Muchos niños con autismo reciben apoyo adicional a través del sistema educativo. Algunos pueden permanecer en la educación convencional y recibir apoyo pedagógico a través del servicio de apoyo a necesidades especiales; mientras que a otros se les ofrecerá una plaza en un colegio especializado en la educación de niños con autismo y otras discapacidades.
Este tipo de actuaciones puede resultar fundamental a la hora de ayudar a las personas con autismo a desarrollar habilidades para la vida diaria y a controlar los comportamientos relacionados con el estrés, como dañarse a sí mismos o dañar las cosas que les rodean.
Algunas personas opinan que los enfoques dietéticos específicos pueden resultar beneficiosos. Algunos estudios han analizado diferentes intervenciones dietéticas y se ha observado su potencial utilidad; no obstante, se necesita una investigación más amplia que aporte pruebas más sólidas.
El ejercicio es crucial para mantener un buen estado de salud y para el bienestar de los niños y adultos autistas. No solo puede ofrecer excelentes oportunidades para la interacción y la práctica de las habilidades sociales en un entorno relajado, sino que también ayuda a mejorar la forma física y la fuerza muscular. Esto es especialmente importante porque los estudios muestran que los niños con autismo suelen tener menos fuerza y resistencia muscular que otros niños de su edad.
La clave está en encontrar la actividad más adecuada para el individuo. Muchas personas autistas prefieren ir a lugares más tranquilos o unirse a grupos más pequeños, y suelen preferir estar siempre con las mismas personas y el mismo responsable de la actividad para saber qué esperar.
El ejercicio con animales, como la equitación, puede favorecer la interacción no verbal. Otra buena sugerencia es considerar actividades que ayuden a desarrollar ciertas habilidades, como el equilibrio, la flexibilidad y la coordinación, así como las que incorporen correr, atrapar y lanzar objetos.
Nuestra comprensión y conocimiento del autismo se ha desarrollado rápidamente en las últimas décadas, y la investigación ha tenido un papel fundamental en esto. En 2019, el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos concedió más de cuatro millones de dólares a una serie de proyectos de investigación destinados a desarrollar herramientas de cribado para la detección de los signos del trastorno del espectro autista en el primer año de vida.
Sin embargo, a la hora de analizar cifras generales, como el número de personas que son autistas, se suelen utilizar métodos de estudio diferentes en los distintos países, lo que puede dificultar la realización de comparaciones significativas sobre cómo afecta el autismo a las personas.
Por ejemplo, algunos estudios incluyen el síndrome de Asperger cuando investigan el autismo y otros no. Esto puede afectar en gran medida a las estadísticas sobre el género, ya que una proporción mucho mayor de varones son diagnosticados de Asperger. Asimismo, las estadísticas solo muestran una cara de la moneda, ya que se cree que muchos adultos y muchas mujeres siguen sin ser diagnosticados.
Los estudios sobre las afecciones coexistentes pueden ser útiles para comprender mejor las necesidades de los autistas. Por ejemplo, un estudio revela que alrededor del 50 % de las personas con autismo también sufren ansiedad o depresión. Esto contrasta con aproximadamente el 15 % de la población neurotípica (individuos con capacidades típicas de desarrollo, intelectuales y cognitivas) y ayuda a desarrollar un argumento sólido para el apoyo a la salud mental de las personas con autismo.
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