La enfermedad de Alzheimer es un trastorno cerebral progresivo e irreversible que constituye la causa más común de demencia. Afecta a la memoria y la capacidad cognitiva, causando angustia y sufrimiento a las personas. Una situación que a menudo puede ser abrumadora para sus familias y cuidadores.
Más de 50 millones de personas en todo el mundo padecen demencia y se prevé que la cifra aumente a 152 millones en 2050. 1
El Alzheimer, y otras causas de demencia, son enfermedades degenerativas, ya que reducen la capacidad mental, la funcionalidad, causan depresión aguda y alteran la personalidad. Las presiones emocionales, físicas y económicas sobre las familias son inmensas y más del 50 % de los cuidadores de todo el mundo afirman que su salud se ha visto afectada por sus responsabilidades. 1
El número de personas con Alzheimer se duplica cada cinco años y aproximadamente un tercio de las personas mayores de 85 años puede padecer esta enfermedad. 2 Los cuidados suelen recaer en los miembros de la familia. Dado que el envejecimiento de la población mundial contribuye al aumento de los diagnósticos de demencia, el número de cuidadores también aumenta.
Muchos reducen su jornada laboral o dejan de trabajar para cuidar a sus seres queridos y, aunque es enormemente gratificante, el cuidado supone unas presiones importantes. Un estudio sobre cuidadores informales realizado por la Organización Mundial de la Salud y la organización benéfica Alzheimer’s Disease International afirma: «Los cuidadores familiares de personas que padecen demencia tienen más probabilidades de desarrollar depresión grave, trastornos de ansiedad y trastornos de salud física, entre otros, y tienen una tasa de mortalidad más alta en comparación con la población general».
«Atender a pacientes con demencia puede convertirse en un trabajo a tiempo completo sin el apoyo adecuado. Los cuidadores pueden verse obligados a dejar el trabajo, trabajar menos horas o aceptar trabajos menos exigentes para poder cuidar de sus seres queridos». 3
Los servicios oficiales de atención a la demencia ofrecen distintos niveles de apoyo en los distintos países y territorios, pero la gran mayoría de los cuidados, sobre todo en los primeros años, recae en familiares que no reciben ninguna remuneración por este trabajo. Lo hacen por amor, pero su vida puede cambiar por completo.
El cuidado de los cuidadores
Ser cuidador informal es una dedicación que compagina el amor por un miembro de la familia con una serie de retos cada vez mayores. Al estrés físico del trabajo diario de cuidar a alguien se suma el trauma psicológico de ser testigo del declive de sus capacidades.
El cansancio y el agotamiento que implican tareas como el cuidado personal y las tareas domésticas se ven agravados por el aislamiento y la soledad, ya que la carga aumenta y los cuidadores se apartan de su propia vida.
Pueden tener profundos sentimientos de culpa, dolor, ira y frustración, mientras que las rutas de apoyo práctico y emocional pueden estar mal señalizadas y ser difíciles de recorrer.
Alrededor del 80 % de todos los cuidados de larga duración son prestados por cónyuges, familiares y amigos, cuyo papel es vital para sostener los sistemas de cuidados formales. Euro Carers, una red de grupos de cuidadores, organizaciones benéficas e instituciones académicas, reclama un mayor reconocimiento y apoyo a los cuidadores. 4
Cuenta con diez principios rectores que abogan por una mayor disponibilidad de información, apoyo económico y emocional, formación, ayudas al empleo y acceso a cuidados formales asequibles para un colectivo de cuidadores de unos 40 millones de personas en toda Europa. 4
Consejos para los cuidadores de enfermos de Alzheimer
1. Gestiona tus emociones
Los cuidadores sienten un cúmulo de emociones que van desde un vínculo estrecho y gratificante propio de dos personas hasta la exasperación y el agotamiento. Los expertos aconsejan aceptar que habrá extremos y centrarse en ser realista sobre lo que se puede conseguir y ser amable con uno mismo.
La Alzheimer’s Society, con sede en el Reino Unido, afirma: “Recuerda que no puedes hacerlo todo. Todos los que cuidan de una persona con demencia necesitarán ayuda en algún momento. Céntrate en lo que puedes hacer e intenta aceptar que puedes necesitar ayuda para algunas cosas». 5
Reconocer esas emociones y manejarlas da fuerza a los cuidadores para hacer frente a lo que puede ser una convivencia larga y exigente.
2. No te aísles
Habla con otros y pide ayuda. Es importante compartir tus sentimientos con los demás, ya que esto disminuirá la carga y te aportará una perspectiva diferente sobre un tema que puede causar conflicto o ansiedad.
A menudo, los amigos no saben cómo ayudar, por lo que también es bueno hacerles saber cómo te sientes y cómo podrían ayudarte. Los grupos de apoyo a los cuidadores son fundamentales para ofrecer ayuda y conocer a otras personas que pasan por experiencias similares.
«El simple hecho de saber que no estás solo y que otras personas entienden por lo que estás pasando ya puede ser una ayuda. Puede que te resulte más fácil hablar de los problemas con personas que tienen una experiencia personal con ese problema», aconsejan desde Alzheimer Europe, una agrupación de 39 asociaciones de 35 países. 6
Pide ayuda a tu médico o a grupos de apoyo y considera como opciones el asesoramiento y los programas de descanso familiar para cuidadores.
La OMS también ha desarrollado iSupport, un programa de formación en línea sobre conocimientos y habilidades para los cuidadores de personas con demencia, con el objetivo de «prevenir o disminuir los problemas de salud mental y física asociados a la prestación de cuidados y mejorar la calidad de vida de quienes cuidan de personas con demencia». 7
No tengas miedo de pedir ayuda.
3. Ten un estilo de vida saludable
Es fácil pasar por alto las propias necesidades cuando se cuida a un enfermo de Alzheimer. Encontrar tiempo para comprar y cocinar alimentos saludables y para hacer ejercicio puede quedar relegado a medida que las tareas diarias consumen el reloj y las reservas de energía.
Comer de forma regular y saludable, además de mantenerse activo y dormir lo suficiente, es esencial para garantizar que puedas funcionar como persona y como cuidador.
Una buena nutrición es un elemento clave para apoyar a una persona que vive con Alzheimer y los cuidadores deben tener en cuenta su dieta y prestar atención a su cuerpo para no agotarse y no poder ofrecer el cuidado adecuado.
4.Ten una actitud positiva
Reconoce que habrá momentos difíciles y desafíos, y que no puedes solucionarlo todo. Los cuidadores a menudo se sienten culpables de no poder hacer más o se sienten impotentes al no poder detener la progresión del Alzheimer, lo que se agudiza cuando se ve que la salud y la capacidad cognitiva de un ser querido se deterioran.
«Intenta centrarte en algunas de las cosas positivas del cuidado y el apoyo a la persona con demencia», aconseja la Alzheimer’s Society.5 «Tu compromiso y el cariño que le tienes te dará la fuerza que necesitas. Piensa en tu relación con la persona y en el hecho de que la estás ayudando enormemente, aunque no siempre parezca saberlo o apreciarlo».
Asegurarte de tener tiempo para tus propios intereses y aficiones también te ayudará a tener una actitud más positiva y a relajarte.
5. Planifica el futuro
La rutina diaria puede ser exigente y los aspectos económicos, médicos, asistenciales y legales más importantes, como tener un poder notarial y un testamento actualizado, se dejan a menudo «para otro día». Hablar con la persona que padece Alzheimer y establecer sus deseos antes de que pierda la capacidad de comunicar sus decisiones aporta orden y paz a una relación.
Ayuda al cuidador a prestar su apoyo con transparencia. Las asociaciones locales -la mayoría tienen recursos en línea- son una buena fuente de asesoramiento y orientación. También ayudan a prestar atención a tus propias circunstancias para asegurarte de que ninguna presión añadida comprometa tu capacidad para cuidar a tu ser querido o tu bienestar.
La creación de un programa de cuidados también ayuda a los aspectos prácticos del cuidado de una persona y facilita sacar tiempo para dedicarte a tus aficiones, hacer ejercicio o simplemente tener tiempo para uno mismo. Establecer un horario también ayudará a dar coherencia al día a la persona con Alzheimer.
Referencias:
- Alzheimer’s Disease International. Dementia Facts & Figures. Accessed February 2021. https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/
- National Institute on Aging. What Causes Alzheimer’s Disease? Accessed February 2021. https://www.nia.nih.gov/health/what-causes-alzheimers-disease
- World Health Organisation and Alzheimer’s Disease International. Supporting Informal Caregivers of people living with dementia. 2015. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/dementia_thematicbrief_informal_care.pdf
- Euro Carers. Mission & Guiding Principles. Accessed February 2021. https://eurocarers.org/about/
- Alzheimer’s Society. Your health and wellbeing. Accessed February 2021. https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/caring-for-person-dementia
- Alzheimer Europe. Self-help organisations. Accessed February 2021. https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/Caring-for-someone-with-dementia/Coping-with-caring/Self-help-organisations#fragment3
- World Health Organization. WHO iSupport: a programme for carers of people with dementia. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/isupport/en/
