La mayoría de los niños con epilepsia debería poder asistir a un colegio ordinario y disfrutar de su educación sin problemas significativos, siempre que haya una buena comunicación entre la familia y el centro.
Aunque muchos colegios e institutos son comprensivos y aceptan, existen enormes diferencias regionales y nacionales en cuanto a las ayudas oficiales. También se producen problemas de inclusión para los niños y la falta de formación del personal repercute negativamente en la educación del niño y en su aprendizaje.
Una encuesta realizada por la organización benéfica Young Epilepsy reveló que solo el 51 % del personal escolar había recibido formación para apoyar a un joven con epilepsia. También informó de que el 18 % de los jóvenes con epilepsia eran excluidos de actividades escolares como asambleas, deportes, clubes extraescolares y excursiones. 1
El resultado puede dificultar tanto el rendimiento escolar como la integración social, según advierte un informe de la campaña mundial contra la epilepsia de la Organización Mundial de la Salud. En él se afirma: «Los jóvenes con epilepsia experimentan una verdadera lucha a la hora de acceder a sistemas educativos y oportunidades de trabajo. Hay que consultar de manera precoz con los médicos para identificar las barreras que encuentran». 2
Los expertos coinciden en que una buena educación para un niño con epilepsia necesita de la participación de los padres y un enfoque positivo por parte de la escuela. Los profesores deben sentirse cómodos a la hora de tratar las crisis, incluso las prolongadas, y de manejar la medicación para la epilepsia, para lo que necesitarán una formación específica.
Los niños con epilepsia son un grupo pedagógicamente vulnerable y tanto el personal educativo como el sanitario deben ser conscientes del apoyo adicional que muchos de estos niños necesitan en todas las etapas educativas.
Un informe destacó que la epilepsia puede afectar profundamente al alumno-paciente, al colegio y al hogar, con la siguiente afirmación: «Existe una compleja interacción entre la capacidad de aprendizaje y la epilepsia, que puede dar lugar a un mayor riesgo de que los niños con epilepsia sean incomprendidos y excluidos, y a que se les niegue la igualdad de oportunidades para el aprendizaje y el desarrollo de todo su potencial». 3
Consejos para los padres
Comunícate con el colegio
El colegio debe estar al corriente de la epilepsia de tu hijo y es aconsejable que te pongas en contacto con el equipo directivo y con su tutor, así como con todo el personal que participe en el bienestar de los alumnos. Es una oportunidad para ayudarles con información sobre las crisis de tu hijo y el apoyo que necesita y para responder a cualquier pregunta que tengan.
Entender lo que ocurre es vital para que los profesores se sientan cómodos a la hora de enfrentarse a una crisis epiléptica y explicarla a los compañeros de forma tranquila y con conocimiento de causa. También les permitirá tener en cuenta, y evitar, cualquier factor que pueda desencadenar una crisis.
Proporciónale información actualizada
Mantén al colegio al día con información detallada sobre la epilepsia de tu hijo y sus necesidades. Esto es especialmente importante si hay algún cambio en su estado o tratamiento.
Asegúrate de que el colegio pueda ponerse en contacto contigo o con los servicios médicos en caso de emergencia. Si el médico te ha recetado una medicación de rescate en caso de que se produzcan crisis, asegúrate de que el personal del colegio reciba la formación adecuada sobre cómo administrarla.
Haz que tu hijo participe
Asegúrate de que tu hijo es consciente de los acontecimientos o condiciones que podrían desencadenar una crisis y dale los conocimientos y la confianza para hablar con los profesores y otros niños.
Es importante implicarles en el proceso para que sepan que los profesores y el personal son conscientes de su epilepsia y de lo que deben hacer. La edad del niño determinará el nivel de información que puedes compartir y el grado de participación en las reuniones con el colegio, pero los niños deben ser incluidos para que no sientan que las decisiones se toman sin ellos o que su enfermedad es motivo de vergüenza.
Conoce tus derechos
El gobierno y las autoridades educativas ofrecen apoyo oficial, pero el tipo y el nivel de ayuda varían según los centros escolares, las regiones y los países. Merece la pena investigar a qué ayudas tiene derecho tu familia. Para ello las asociaciones de pacientes de tu zona te serán útiles.
Existen recursos para apoyarte a ti y al colegio, pero pueden no ser obvios, por lo que es importante que descubras tus derechos, ya que te ayudarán a hacer la etapa escolar lo más fácil posible.
Referencias:
- Young Epilepsy. Epilepsy Support in Schools. October 2017. Accessed January 2021. https://youngepilepsy.org.uk/images/Epilepsy_support_in_schools_report_-_Oct_17.pdf
- Cross JH. Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Epilepsia. 2011;52(1):187-188. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02903.x
- Marshall RM, Cupoli JM. Epilepsy and education: the pediatrician’s expanding role. Adv Pediatr. 1986;33:159-180.
