La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia entre las personas de 65 y más años. Representa entre el 60-70% de todos los casos y alrededor del 50% de ellos muestran exclusivamente patología Alzheimer en sus cerebros.
El Alzheimer es un trastorno neurodegenerativo de carácter progresivo que se puede describir clínicamente en tres etapas diferentes: preclínica; Deterioro Cognitivo Leve (DCL) debido a enfermedad de Alzheimer; y, demencia por enfermedad de Alzheimer.
CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) calcula que en España alrededor de 1.200.000 personas podrían sufrir Alzheimer, cifra que se obtiene de la prevalencia de la enfermedad en los distintos rangos de edad. Por su parte, la Sociedad Española de Neurología (SEN) advierte de un infra diagnóstico alarmante en nuestro país y afirma que hasta el 30% de los casos podrían estar no estar diagnosticados.
Los avances diagnósticos de los últimos años permiten detectar con anticipación síntomas clínicos del deterioro cognitivo progresivo de un paciente antes de que repercuta en sus capacidades funcionales e intervenir en fases tempranas. Esta posibilidad va a mejorar notablemente la calidad de vida tanto del paciente como de la persona cuidadora familiar: Va a permitir al paciente tomar decisiones vitales en las mejores condiciones cognitivas posibles y acceder tempranamente a las terapias farmacológicas y no farmacológicas necesarias; va a dar tiempo a las familias y a las personas cuidadoras familiares para prepararse ante el proceso que inician; va a mantener actualizado y adaptado a las exigencias reales el catálogo de necesidades de los sistemas de protección pública; va a evidenciar el alcance de la enfermedad, promoviendo la urgencia de invertir en investigación biomédica y social; va a impulsar acciones de sensibilización y no exclusión de las personas con demencia, a respetar sus derechos y dignidad, a construir una sociedad amigable con el Alzheimer. En definitiva, va aponer a la persona en el centro de la atención, aplicándole de forma adaptada los recursos necesarios y suficientes.
Sin embargo, encontramos numerosas barreras a esta aspiración de las familias: En España la Atención Primaria, que es la puerta de entrada al sistema de Atención Especializada -encargada del diagnóstico, se está convirtiendo en un cuello de botella que la crisis de laCOVID-19 ha estrechado aún más; aunque hay herramientas diagnósticas para detectar tempranamente la enfermedad, no siempre se usan a causa de un cierto “nihilismo sanitario” que desestima la ventaja de hacer algo tempranamente porque no existe una cura, lo que resulta desacertado y frustrante; los recursos sociales públicos para la atención de la demencia no son suficientes y los privados no están al alcance de todas las familias, situación que desincentiva la actuación con los pacientes de más edad.
El estigma que pesa sobre la demencia y la falta de información y concienciación de nuestra sociedad sobre las herramientas farmacológicas y no farmacológicas existentes para ralentizar su avance, retrasan el diagnóstico y dificultan la sensibilización social.
Se plantean, por tanto, varios retos si queremos avanzar en un diagnóstico temprano y certero:
- Encontrar apoyo de los sistemas de protección social y sanitaria a las campañas desensibilización social sobre la demencia
- Vencer el nihilismo social respecto a las ventajas de llegar a tiempo
- Mejorar las herramientas de detección de la demencia en la Atención primaria
- Agilizar la derivación a la Atención Especializada
- Mejorar la coordinación entre los sistemas social y sanitario
- Adaptar los recursos sociales disponibles a las verdaderas necesidades de los pacientes
- Incrementar la inversión en investigación biomédica y social
En conclusión, CEAFA considera que el diagnóstico temprano y certero es la mejor herramienta para poner al paciente en el centro de la atención, para hacerlo protagonista de sus decisiones y para construir sociedades amigables con la demencia.
Cheles Cantabrana Alútiz
Doctora en Sociología de las Políticas Públicas y Sociales; Licenciada en Antropología Cultural y Social; Experta Universitaria en Exclusión social, Integración y Ciudadanía.
Su formación y vocación social van de la mano y desde enero de 2016 es presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA).
Llegó a CEAFA desde AFEDAZ, la Asociación de familiares de personas con Alzheimer de Zaragoza, entidad con la que había comenzado a colaborar en el año 2000, después de que unos años antes acudiera a la misma para obtener respuestas acerca de la enfermedad de su madre. Actualmente es presidenta de AFEDAZ y de la Federación Aragonesa de Alzheimer (Alzheimer Aragón).
En representación de CEAFA, es miembro de las Juntas y Permanentes de diferentes instituciones, entre ellas, el Consejo Estatal de Personas Mayores. En Aragón, pertenece a la Permanente del Consejo Aragonés de Personas Mayores, al Consejo de la Ciudad y al Consejo de Sanidad de la Comunidad.
