Τα περισσότερα παιδιά που πάσχουν από επιληψία μπορούν να πηγαίνουν κανονικά σε σχολεία και να μορφώνονται χωρίς σημαντικά προβλήματα, εφόσον υπάρχει καλή επικοινωνία μεταξύ οικογένειας και σχολείου.
Παρότι πολλά σχολεία και σχολές δείχνουν κατανόηση και αποδοχή, υπάρχουν τεράστιες διαφορές όσον αφορά την επίσημη υποστήριξη που παρέχεται ανάλογα με την περιοχή και τη χώρα. Μπορεί να υπάρξουν επίσης προβλήματα με την ένταξη των παιδιών και την έλλειψη κατάρτισης του προσωπικού, τα οποία επηρεάζουν αρνητικά τη μόρφωση και το βίωμα των παιδιών με επιληψία κατά τη μάθηση.
Βάσει μιας έρευνας της φιλανθρωπικής οργάνωσης Young Epilepsy, διαπιστώθηκε ότι μόνο το 51% του σχολικού προσωπικού είχε την απαραίτητη κατάρτιση για να στηρίξει ένα νεαρό άτομο με επιληψία. Αναφέρθηκε επίσης ότι το 18% των νέων με επιληψία αποκλειόταν από σχολικές δραστηριότητες όπως συνελεύσεις, αθλήματα, δραστηριότητες εκτός σχολικού ωραρίου και ταξίδια. 1
Αυτό το φαινόμενο μπορεί να εμποδίσει τόσο την εκπαιδευτική πρόοδο όσο και την κοινωνική ένταξη, σύμφωνα με τις προειδοποιήσεις που εμφανίζονται σε μια έκθεση της παγκόσμιας εκστρατείας κατά της επιληψίας που διεξάγει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Σύμφωνα με την έκθεση: «Οι νέοι με επιληψία αντιμετωπίζουν έναν πραγματικό αγώνα κατά την προσπάθειά τους να ελιχθούν μέσα στο εκπαιδευτικό σύστημα και την εύρεση επαγγελματικών ευκαιριών. Τα εμπόδια που τους περιορίζουν πρέπει να αναγνωρίζονται σε πρώιμο στάδιο, σε συνεργασία με επαγγελματίες υγείας». 2
Οι ειδικοί συμφωνούν ότι για να έχει καλή μόρφωση ένα επιληπτικό παιδί, είναι απαραίτητη η συνέργεια ανάμεσα στη συμμετοχή των γονέων και τη θετική προσέγγιση εκ μέρους του σχολείου. Οι εκπαιδευτικοί πρέπει να αισθάνονται έτοιμοι να αντιμετωπίσουν επιληπτικές κρίσεις, ακόμη και όταν αυτές είναι παρατεταμένες, καθώς και να χορηγούν επιληπτικά φάρμακα, για το οποίο χρειάζεται επίσημη εκπαίδευση.
Τα παιδιά με επιληψία είναι μια εκπαιδευτικά ευπαθής ομάδα και πολλά από αυτά χρειάζονται πρόσθετη υποστήριξη σε όλα τα στάδια της εκπαίδευσής τους, κάτι που θα πρέπει να γνωρίζει τόσο το εκπαιδευτικό προσωπικό όσο και το προσωπικό υγείας.
Μια έκθεση υπογράμμισε ότι η επιληψία μπορεί να επηρεάσει βαθύτατα τον ασθενή ως μαθητή, το σχολείο αλλά και το σπίτι του: «Υφίσταται μια σύνθετη αλληλεπίδραση μεταξύ της ικανότητας μάθησης και της επιληψίας, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε μεγαλύτερο κίνδυνο παρανοήσεων και αποκλεισμού των επιληπτικών παιδιών, αλλά και στη στέρηση ίσων ευκαιριών για τη μάθηση και την πλήρη πραγμάτωση των δυνατοτήτων τους» ανέφερε μια έκθεση. 3
Συμβουλές για γονείς
Να επικοινωνείτε
Το σχολείο πρέπει να ενημερωθεί σχετικά με την επιληψία του παιδιού σας. Προτείνεται να προσεγγίσετε τον διευθυντή του σχολείου του και να διατηρείτε επαφή με τον δάσκαλο της ομάδας ή της τάξης του, καθώς και με το προσωπικό που φροντίζει για την ευεξία των μαθητών. Αυτή η επικοινωνία αποτελεί μια ευκαιρία να τους προσφέρετε πληροφορίες σχετικά με τις επιληπτικές κρίσεις του παιδιού σας και την απαραίτητη υποστήριξη, καθώς και να απαντήσετε σε όσες απορίες μπορεί να έχουν.
Οι δάσκαλοι πρέπει να κατανοούν τι συμβαίνει στο παιδί σας, ώστε να αισθάνονται σίγουροι ότι μπορούν να αντιμετωπίσουν μια κρίση και να την εξηγούν στους συμμαθητές του παιδιού σας ήρεμα και εμπεριστατωμένα. Έτσι, θα μπορούν επίσης να έχουν υπόψη τους και να αποφεύγουν τυχόν παράγοντες πυροδότησης των κρίσεων.
Να ενημερώνετε
Να ενημερώνετε το σχολείο λεπτομερώς σχετικά με την επιληψία και τις ανάγκες του παιδιού σας. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό εάν υπάρξουν αλλαγές στην κατάσταση ή τη θεραπεία του.
Βεβαιωθείτε ότι το σχολείο μπορεί να επικοινωνήσει εύκολα μαζί σας ή με τον οικογενειακό γιατρό σας, σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Εάν ο γιατρός έχει συνταγογραφήσει φάρμακο άμεσης αντιμετώπισης κρίσεων, φροντίστε το προσωπικό του σχολείου να έχει λάβει την κατάλληλη εκπαίδευση για τον τρόπο χορήγησής του.
Να φροντίζετε να συμμετέχει ενεργά το παιδί σας
Βεβαιωθείτε ότι το παιδί σας έχει επίγνωση των συμβάντων ή των συνθηκών που μπορεί να πυροδοτήσουν κρίσεις και δώστε του τη γνώση και την αυτοπεποίθηση να μιλάει με καθηγητές και άλλα παιδιά.
Είναι σημαντικό να συμμετέχει στη διαδικασία, ώστε να γνωρίζει ότι οι εκπαιδευτικοί και το προσωπικό έχουν ενημερωθεί σχετικά με την επιληψία του και τα όσα χρειάζεται να κάνουν. Το επίπεδο των πληροφοριών που μπορείτε να μοιραστείτε με το παιδί σας και ο βαθμός κατά τον οποίο μπορεί να λάβει μέρος στις συναντήσεις σας με το σχολείο εξαρτάται από την ηλικία του. Όμως, είναι σημαντικό τα παιδιά να συμμετέχουν, ώστε να μην αισθάνονται ότι λαμβάνονται αποφάσεις χωρίς εκείνα ή ότι η πάθησή τους συνοδεύεται από το οποιοδήποτε αίσθημα ντροπής.
Να γνωρίζετε τα δικαιώματά σας
Οι κρατικές και εκπαιδευτικές αρχές παρέχουν επίσημη υποστήριξη, αλλά το είδος και το επίπεδο της βοήθειας ποικίλλουν ανάλογα με το εκάστοτε σχολείο, τις τοπικές και τις εθνικές αρχές. Αξίζει να κάνετε έρευνα, ώστε να μάθετε τι είδους στήριξη δικαιούται η οικογένειά σας. Να έχετε επίσης υπόψη ότι οι τοπικές ομάδες ασθενών μπορούν να σας βοηθήσουν.
Υπάρχουν πόροι που μπορούν να στηρίξουν εσάς και το σχολείο του παιδιού σας, οι οποίοι όμως μπορεί να μην είναι προφανείς. Συνεπώς, είναι σημαντικό να ανακαλύψετε ποια είναι τα δικαιώματά σας, τα οποία υπάρχουν για να κάνουν την εκπαιδευτική διαδρομή του παιδιού όσο το δυνατόν ομαλότερη.
Παραπομπές:
- Young Epilepsy. Epilepsy Support in Schools. October 2017. Accessed January 2021. https://youngepilepsy.org.uk/images/Epilepsy_support_in_schools_report_-_Oct_17.pdf
- Cross JH. Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Epilepsia. 2011;52(1):187-188. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02903.x
- Marshall RM, Cupoli JM. Epilepsy and education: the pediatrician’s expanding role. Adv Pediatr. 1986;33:159-180.
