Epilepsi och att gå i skolan: Kan mitt barn följa vanlig skolgång efter att ha fått diagnosen epilepsi?

De flesta barn med epilepsi bör kunna gå i vanliga skolor och få en bra utbildning utan större problem, förutsatt att det finns en god kommunikation mellan familj och skola.

Även om många skolor och universitet är förstående och visar acceptans finns det stora regionala och nationella skillnader när det gäller stöd. Det finns också problem när det kommer till barnens inkludering och bristen på utbildning av personalen vilket har en negativ inverkan på barnens utbildning och deras erfarenheter av lärande.

I en undersökning av välgörenhetsorganisationen Young Epilepsy framkom att endast 51 % av skolpersonalen hade utbildats för att hjälpa en ung person med epilepsi. Det rapporterades även att 18 % av ungdomarna med epilepsi inte kunde medverka på alla skolaktiviteter såsom samlingar, idrott, fritidsaktiviteter och resor¹.

Resultatet kan hämma både utbildningsresultat och social integration, varnade en rapport från Världshälsoorganisationens Global Campaign Against Epilepsy. Där stod det: ”Unga människor med epilepsi upplever verkliga svårigheter när det gäller att lyckas inom utbildningssystem och med arbetsmöjligheter. De hinder som håller dem tillbaka måste identifieras, i samråd med läkarkåren i ett tidigt skede².”

Experter är överens om att en bra utbildning för ett barn med epilepsi kräver en kombination av föräldrarnas engagemang och ett positivt förhållningssätt från skolans sida. Lärare måste känna sig bekväma med att arbeta med anfall, även långvariga sådana, och att använda epilepsiläkemedel, vilket de behöver en utbildning och träning för.

Barn med epilepsi är en pedagogiskt utsatt grupp och både utbildnings- och hälsovårdspersonal behöver vara medvetna om det extra stöd som många av dessa barn behöver genom hela utbildningen.

En rapport betonade att epilepsi negativt kan påverka eleven, skolan och hemmet genom att konstatera följande: ”Det finns ett komplext samspel mellan inlärningsförmåga och epilepsi, vilket kan resultera i en ökad risk för att barn med epilepsi blir missförstådda samt utestängs och förvägras lika möjligheter till lärande och utveckling av sin fulla potential³.”

Tips till föräldrar

Kommunicera

Skolan behöver bli informerade om ditt barns epilepsi och det är tillrådligt att kontakta rektorn samt hålla kontakten med sin grupp- eller klasslärare och annan personal som arbetar med elevernas välmående. Att informera om ditt barns anfall och om vilket stöd som behövs samt att svara på deras frågor är en viktig möjlighet.

Att förstå vad som pågår är viktigt för att lärare ska känna sig bekväma med att hantera ett anfall samt att förklara för klasskamrater på ett lugnt och välinformerat sätt. Det kommer även leda till att det blir lättare att vara medveten om och att undvika saker som kan utlösa anfall.

Håll dem uppdaterade

Håll skolan uppdaterad med detaljerad information om ditt barns epilepsi och behov. Detta är särskilt viktigt om tillståndet eller behandlingen förändras

Se till att skolan lätt kan kontakta dig eller er läkare om en nödsituation uppstår. Om din läkare har ordinerat ett läkemedel för anfall, se till att skolans personal får ordentlig utbildning om hur man administrerar det.

Involvera ditt barn

Se till att ditt barn vet vilka händelser eller tillstånd som kan utlösa ett anfall samt se till att ditt barn har kunskap och känner sig trygg med att prata med lärare och andra barn.

Det är viktigt att involvera barnen i processen så att de vet att lärare och personal är medvetna om epilepsin och vad man ska göra. Barnets ålder kommer att avgöra nivån av information du kan dela och hur mycket du kan involvera barnet i möten med skolan, men barn måste inkluderas så att de inte känner att beslut tas utan dem eller att det finns skam kopplad till deras tillstånd.

Känn till dina rättigheter

Det finns officiellt stöd från statliga myndigheter och utbildningsmyndigheter tillgängligt, men typen och graden av hjälp varierar mellan skolor, lokala områden och nationaliteter. Det är värt att undersöka vilket stöd din familj har rätt till, och regionala patientgrupper kan vara till hjälp.

Det finns resurser för att stödja dig och skolan men dessa kanske inte är uppenbara, så det är viktigt att ta reda på vilka rättigheter du har eftersom de finns där för att göra skolupplevelsen så smidig som möjligt.

Referenser:

1. Young Epilepsy. Epilepsy Support in Schools. October 2017. Accessed January 2021. https://youngepilepsy.org.uk/images/Epilepsy_support_in_schools_report_-_Oct_17.pdf
2. Cross JH. Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Epilepsia. 2011;52(1):187-188. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02903.x
3. Marshall RM, Cupoli JM. Epilepsy and education: the pediatrician’s expanding role. Adv Pediatr. 1986;33:159-180.