A maioria das crianças com epilepsia deve poder frequentar uma escola normal e desfrutar da sua educação sem problemas significativos, desde que haja uma boa comunicação entre a família e a escola.
Embora muitas escolas e faculdades sejam solidárias e aceitantes, existem enormes diferenças regionais e nacionais no apoio oficial. Há também problemas de inclusão para as crianças e a falta de formação do pessoal tem um impacto negativo na educação e aprendizagem das crianças.
Um inquérito realizado pela instituição de caridade Young Epilepsy revelou que apenas 51% do pessoal escolar tinha recebido formação sobre como apoiar um jovem com epilepsia. Revelou ainda que 18% dos jovens com epilepsia foram excluídos das atividades escolares tais como assembleias, desportos, clubes pós-escolares e excursões1.
O resultado pode prejudicar tanto o desempenho escolar como a integração social, adverte um relatório da Campanha Global contra a Epilepsia da Organização Mundial de Saúde. O mesmo refere que: “Os jovens com epilepsia vivem uma verdadeira luta no acesso aos sistemas educativos e às oportunidades de trabalho. É necessária uma consulta precoce com os médicos para identificar as barreiras que encontram2.
Os peritos concordam que uma boa educação para uma criança com epilepsia precisa do envolvimento dos pais e de uma abordagem positiva por parte da escola. Os professores precisam de se sentir confortáveis em lidar com convulsões, incluindo convulsões prolongadas, e em lidar com medicação para epilepsia, para a qual necessitarão de formação específica.
As crianças com epilepsia são um grupo educativo vulnerável e tanto o pessoal da educação como o da saúde devem estar conscientes do apoio adicional que muitas destas crianças necessitam em todas as fases educativas.
Um relatório destacou que a epilepsia pode afetar profundamente o aluno-paciente, a escola e o lar, com a seguinte declaração: “Existe uma interação complexa entre capacidade de aprendizagem e epilepsia, que pode levar a um aumento do risco de as crianças com epilepsia serem mal compreendidas e excluídas, e ser-lhes negada a igualdade de oportunidades para aprender e desenvolver todo o seu potencial”3.
Aconselhamento aos pais
Contacte a escola
A escola deve estar ciente da epilepsia do seu filho e é aconselhável que contacte a equipa de gestão e o tutor da escola, bem como todo o pessoal envolvido no bem-estar dos alunos. É uma oportunidade para os ajudar com informações sobre as crises do seu filho e o apoio de que necessitam e para responder a quaisquer perguntas que possam ter.
Compreender o que está a acontecer é vital para que os professores se sintam à vontade para lidar com uma crise epiléptica e para a explicar aos colegas de uma forma calma e informada. Também lhes permitirá ter em conta, e evitar, quaisquer fatores que possam desencadear uma crise.
Fornecer informação atualizada
Mantenhaa escola atualizada com informações detalhadas sobre a epilepsia do seu filho e as suas necessidades. Isto é especialmente importante se houver quaisquer alterações no seu estado ou tratamento.
Certifique-se de que a escola pode contactá-lo ou aos serviços médicos em caso de emergência. Se o seu médico tiver prescrito medicação de resgate em caso de crise, certifique-se de que o pessoal escolar está devidamente formado sobre a forma de a administrar.
Envolva o seu filho
Certifique-se de que o seu filho está ciente de acontecimentos ou condições que possam desencadear uma crise e dê-lhe o conhecimento e a confiança para falar com professores e outras crianças.
É importante envolvê-los no processo para que saibam que os professores e o pessoal estão cientes da sua epilepsia e do que fazer. A idade da criança determinará o nível de informação que pode partilhar e o grau de participação nas reuniões com a escola, mas as crianças devem ser incluídas para que não sintam que as decisões são tomadas sem elas ou que a sua doença é uma fonte de constrangimento.
Conheça os seus direitos
As autoridades governamentais e educativas prestam apoio oficial, mas o tipo e nível de apoio varia de escola para escola, de região para região e de país para país. Vale a pena investigar a que apoios a sua família tem direito. As associações de doentes na sua área serão úteis a este respeito.
Existem recursos para o apoiar a si e à escola, mas podem não ser óbvios, por isso é importante que se informe sobre os seus direitos, pois ajudarão a tornar a escola o mais fácil possível.
Referências:
- Young Epilepsy. Epilepsy Support in Schools. October 2017. Accessed January 2021. https://youngepilepsy.org.uk/images/Epilepsy_support_in_schools_report_-_Oct_17.pdf
- Cross JH. Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Epilepsia. 2011;52(1):187-188. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02903.x
- Marshall RM, Cupoli JM. Epilepsy and education: the pediatrician’s expanding role. Adv Pediatr. 1986;33:159-180.
