Um diagnóstico de epilepsia pode ser difícil para toda a família, especialmente porque muitos pais não têm uma compreensão completa da condição e de como ajudar o seu filho a lidar com ela.
Pode levar tempo a aceitar o diagnóstico, mas uma resposta positiva, aberta e calma influenciará grandemente a forma como o seu filho lida com a doença.
É importante ser honesto quanto ao diagnóstico para que compreendam claramente o que esperar, mas utilizem linguagem e terminologia claras, uma vez que as crianças mais novas podem ser sobrecarregadas por fatos e palavras pouco usuais.
O seu filho pode ter uma vida feliz e saudável, por isso é essencial ser positivo.
Investigação
Certifique-se de que compreende a natureza da sua epilepsia, falando com o seu médico e utilizando os recursos que sugere. Ajudá-lo-á a dissipar os seus medos e a preparar-se melhor para dar respostas calmas e claras.
A organização beneficente Young Epilepsy aconselha o seguinte: “A situação pode ser confusa e preocupante, uma vez que agora têm de tomar medicamentos todos os dias e podem ver os seus pais perturbados ou preocupados, o que, por sua vez, lhes pode causar ansiedade”1.
Encoraje perguntas
Fazer perguntas é um componente essencial de toda a aprendizagem e a epilepsia é um assunto novo para eles, por isso ajuda-os a adquirir conhecimentos e a reduzir a ansiedade. Ajudá-lo-á a “normalizar” a sua condição.
Assegure-lhes que não têm nada a temer e permita-lhes tempo para assimilar toda a informação.
Informação
Toda a família deve estar consciente da doença. Pode ser inquietante para os irmãos, que podem interrogar-se se também eles podem ter epilepsia e podem ficar angustiados ao verem uma convulsão. Eles precisam de ser tranquilizados de que isso não afetará a dinâmica familiar e que não sofrerão em consequência disso.
Fale com os pais do seu grupo de amigos para o ajudar, para que os seus amigos não exagerem ou o afastem porque têm medo da doença. Ajudá-los-á a gerir as atividades e a estar alerta para tudo o que possa desencadear uma crise.
A partilha de conhecimentos reduz a probabilidade de mal-entendidos que podem ameaçar amizades.
Envolva o seu filho
O seu filho deve sentir-se envolvido em qualquer elemento do processo de sensibilização ou tratamento para evitar qualquer confusão devido a conversas mal ouvidas ou mal compreendidas. É um processo de aprendizagem para eles e o envolvimento e participação elimina o stress e o medo.
Uma das suas maiores preocupações será sentir-se diferente dos seus amigos, e a falta de conhecimento alimenta esta preocupação.
O envolvimento ajudará a construir a auto-confiança, mas a sua abordagem pode precisar de mudar através de diferentes fases à medida que envelhece2.
Se o médico tiver prescrito medicação de resgate em caso de convulsão, certifique-se de que o seu filho sabe que poderá ser necessário administrá-la, em casa ou no exterior.
Ajude-o a resolver as suas dúvidas
As crianças são naturalmente curiosas e provavelmente irão perguntar-lhe sobre a sua doença. Falar com o seu filho sobre a doença e não se assustar com as perguntas ajudará a reduzir o medo e mal-entendidos entre o seu grupo de amigos.
Viva uma vida normal
A epilepsia não é uma “barreira” à vida normal e as crianças podem continuar com a maioria das atividades e desportos, o que reforçará a sua auto-estima e ajudará a sua aceitação por outras crianças.
O seu filho deve desfrutar de uma infância “normal” e não se sentir limitado pela epilepsia. Fale com os seus professores, treinadores ou líderes de grupos de jovens e forneça-lhes informações práticas tais como o tipo de crise, número de telefone e os seus dados de contacto.
Pergunte que outras crianças que participam em atividades, tais como festas do pijama e eventos desportivos, devem saber sobre a sua epilepsia, pois é importante para elas saberem chamar um adulto se ocorrer uma convulsão.
Adolescência
A adolescência pode ser problemática, uma vez que as crianças podem sentir-se auto-conscientes sobre qualquer aspeto do seu caráter e aparência. Podem achar mais difícil relacionarem-se com novos amigos – e podem sentir-se embaraçados – quando mudam de escola ou iniciam novas atividades, e a consciência do público em geral sobre epilepsia e como responder a uma convulsão permanece limitada.
É importante manter o diálogo para que as preocupações não se transformem em stress, ansiedade e sentimentos negativos. Faça com que seja fácil e natural para eles falar consigo e partilhar os seus sentimentos.
Procura de apoio
O seu médico terá recursos impressos e online que são eficazes para explicar a epilepsia e oferecer conselhos sobre como geri-la.
Os grupos de apoio de pares são uma boa fonte de informação e experiências de vida que o ajudarão a não se sentir isolado e a ser mais capaz de gerir melhor a epilepsia do seu filho em diferentes fases da infância.
As instituições de caridade e associações de epilepsia oferecem conselhos e orientação em todos os países europeus.
Referências:
- Young Epilepsy. Talking to Your Child. Accessed January 2021. https://www.youngepilepsy.org.uk/for-parents-and-carers/epilepsy-and-your-child/talking-to-your-child.html
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- Epilepsy Foundation. Epilepsy & My Child Toolkit. A Resource for Parents with a Newly Diagnosed Child. Accessed January 2021. https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/English_Toolkit_updated%202014.pdf
