A doença de Alzheimer é uma doença cerebral progressiva e irreversível que é a causa mais comum de demência. Afeta a memória e a capacidade cognitiva, causando angústia e sofrimento às pessoas. Uma situação que pode muitas vezes ser esmagadora para as suas famílias e cuidadores.
Mais de 50 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de demência e prevê-se que este número aumente para 152 milhões até 20501.
Alzheimer, e outras causas de demência, são doenças degenerativas, uma vez que reduzem a capacidade mental, a funcionalidade, causam depressão aguda e alteram a personalidade. As pressões emocionais, físicas e financeiras sobre as famílias são imensas e mais de 50% dos prestadores de cuidados em todo o mundo relatam que a sua saúde tem sido afetada pelas suas responsabilidades1.
O número de pessoas com Alzheimer duplica de cinco em cinco anos e aproximadamente um terço das pessoas com mais de 85 anos de idade pode ter a doença2. Os cuidados recaem frequentemente sobre os membros da família. Como o envelhecimento da população mundial contribui para o aumento dos diagnósticos de demência, o número de prestadores de cuidados também está a aumentar.
Muitas pessoas reduzem as suas horas de trabalho ou tiram tempo para cuidar dos seus entes queridos e, embora extremamente gratificante, o cuidado exerce uma pressão significativa sobre eles. Um estudo dos prestadores de cuidados informais da Organização Mundial de Saúde e da instituição de caridade Alzheimer’s Disease International reporta que: «Os cuidadores familiares de pessoas com demência são mais propensos a desenvolver grandes depressões, distúrbios de ansiedade e perturbações de saúde física, entre outros, e têm uma taxa de mortalidade mais elevada em comparação com a população em geral”.
“Cuidar de pacientes com demência pode tornar-se um trabalho a tempo inteiro sem apoio adequado. Os prestadores de cuidados podem ser obrigados a abandonar o trabalho, trabalhar menos horas ou aceitar trabalhos menos exigentes a fim de cuidar dos seus entes queridos”3.
Os serviços formais de demência proporcionam diferentes níveis de apoio em diferentes países e territórios, mas a grande maioria dos cuidados, especialmente nos primeiros anos, é prestada por membros da família que não são pagos por este trabalho. Fazem-no por amor, mas as suas vidas podem mudar completamente.
Cuidados com os cuidadores
Ser um prestador de cuidados informal é uma dedicação que combina o amor por um membro da família com um conjunto de desafios cada vez maiores. Para além do stress físico do trabalho diário de cuidar de alguém, há o trauma psicológico de testemunhar o declínio das suas capacidades.
O cansaço e exaustão envolvidos em tarefas tais como cuidados pessoais e trabalhos domésticos são agravados pelo isolamento e solidão, à medida que o fardo aumenta e os prestadores de cuidados se retiram das suas próprias vidas.
Podem ter sentimentos profundos de culpa, tristeza, raiva e frustração, enquanto as rotas de apoio prático e emocional podem estar mal sinalizadas e ser difíceis de navegar.
Cerca de 80% de todos os cuidados a longo prazo são prestados por cônjuges, familiares e amigos, cujo papel é vital na sustentação dos sistemas de cuidados formais. A Euro Carers, uma rede de grupos de cuidadores, instituições de caridade e académicas, apela a um maior reconhecimento e apoio aos cuidadores4.
Tem dez princípios orientadores que exigem uma maior disponibilidade de informação, apoio financeiro e emocional, formação, apoio ao emprego e acesso a cuidados formais a preços acessíveis para cerca de 40 milhões de prestadores de cuidados em toda a Europa4.
Aconselhamento para os cuidadores de Alzheimer
- Gerir as suas emoções
Os prestadores de cuidados sentem uma série de emoções que vão desde um laço próximo e gratificante entre duas pessoas até à exasperação e exaustão. Os peritos aconselham a aceitar que haverá extremos e a concentrar-se em ser realista sobre o que se pode alcançar e ser gentil consigo mesmo.
A Alzheimer’s Society, sediada no Reino Unido, diz: “Lembre-se de que não pode fazer tudo. Todos os que cuidam de uma pessoa com demência precisarão de ajuda em algum momento. Concentre-se no que pode fazer e tente aceitar que pode precisar de ajuda em algumas coisas5.
Reconhecer estas emoções e geri-las dá força aos prestadores de cuidados para lidar com o que pode ser uma longa e exigente coabitação.
2. Não se isole
Fale com outras pessoas e peça ajuda. É importante partilhar os seus sentimentos com os outros, pois isso diminuirá o fardo e dar-lhe-á uma perspetiva diferente sobre uma questão que pode estar a causar conflito ou ansiedade.
Muitas vezes os amigos não sabem como ajudar, por isso também é bom que saibam como te sentes e como te podem ajudar. Os grupos de apoio aos prestadores de cuidados são essenciais para oferecer ajuda e conhecer outras pessoas que passam por experiências semelhantes.
“Osimples fato de saber que não estás sozinho e que outras pessoas compreendem o que estás a passar pode ser uma ajuda. Podes achar mais fácil falar sobre problemas com pessoas que tenham experiência pessoal com esse problema”, aconselha a Alzheimer Europe, um agrupamento de 39 associações de 35 países6.
Peça ajuda ao seu médico ou grupos de apoio e considere o aconselhamento e os programas de descanso familiar para cuidadores como opções.
A OMS desenvolveu ainda o iSupport, um programa de formação online sobre conhecimentos e competências para cuidadores de pessoas com demência, com o objetivo de “prevenir ou reduzir os problemas de saúde mental e física associados ao cuidado e melhorar a qualidade de vida dos cuidadores de pessoas com demência”7.
Não tenha medo de pedir ajuda.
3. Tenha um estilo de vida saudável
É fácil ignorar as próprias necessidades quando se cuida de um doente com Alzheimer. Encontrar tempo para fazer compras e cozinhar alimentos saudáveis e exercício pode ocupar um lugar secundário, uma vez que as tarefas diárias consomem o tempo e as reservas de energia.
Comer refeições regulares e saudáveis, assim como manter-se ativo e dormir o suficiente, é essencial para garantir que pode funcionar como pessoa e como prestador de cuidados.
Uma boa nutrição é um elemento chave no apoio a uma pessoa que vive com Alzheimer e os prestadores de cuidados devem estar atentos à sua dieta e prestar atenção ao seu corpo para que não fiquem exaustos e não possam prestar os cuidados adequados.
4. Mantenha uma atitude positiva
Reconheça que haverá tempos difíceis e desafios, e que não se pode resolver tudo. Os prestadores de cuidados sentem-se frequentemente culpados por não poderem fazer mais ou até impotentes para impedir a progressão da doença de Alzheimer, o que aumenta quando vêm a saúde e a capacidade cognitiva de um ente querido deteriorar-se.
“Tente concentrar-se em algumas das coisas positivas sobre como cuidar e apoiar a pessoa com demência”, aconselha a Alzheimer’s Society5. “O seu empenho e amor por ele dar-lhe-ão a força de que necessita. Pense na sua relação com a pessoa e no fato de estar a ajudá-la enormemente, mesmo que nem sempre pareça que ela o saiba ou aprecie”.
Libertar algum tempo para os seus próprios interesses e passatempos também o ajudará a ter uma atitude mais positiva e a relaxar.
5. Plano para o futuro
A rotina diária pode ser exigente e os aspetos financeiros, médicos, de cuidados e jurídicos mais importantes, tais como ter uma procuração e testamento atualizados, são muitas vezes deixados “para amanhã”. Falar com a pessoa com Alzheimer e estabelecer os seus desejos antes de perder a capacidade de comunicar as suas decisões traz ordem e paz a uma relação.
Ajuda o prestador de cuidados a prestar apoio de uma forma transparente. As associações locais – a maioria tem recursos online – são uma boa fonte de aconselhamento e orientação. Também o ajudam a prestar atenção às suas próprias circunstâncias para assegurar que qualquer pressão adicional não comprometa a sua capacidade de cuidar da pessoa que ama ou do seu bem-estar.
A criação de um horário de cuidados também ajuda nos aspetos práticos de cuidar de uma pessoa e facilita a criação de tempo para passatempos, exercício ou simplesmente tempo para si próprio. O estabelecimento de um horário também ajudará a dar consistência ao dia para a pessoa com doença de Alzheimer.
Referências:
- Alzheimer’s Disease International. Dementia Facts & Figures. Accessed February 2021. https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/
- National Institute on Aging. What Causes Alzheimer’s Disease? Accessed February 2021. https://www.nia.nih.gov/health/what-causes-alzheimers-disease
- World Health Organisation and Alzheimer’s Disease International. Supporting Informal Caregivers of people living with dementia. 2015. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/dementia_thematicbrief_informal_care.pdf
- Euro Carers. Mission & Guiding Principles. Accessed February 2021. https://eurocarers.org/about/
- Alzheimer’s Society. Your health and wellbeing. Accessed February 2021. https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/caring-for-person-dementia
- Alzheimer Europe. Self-help organisations. Accessed February 2021. https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/Caring-for-someone-with-dementia/Coping-with-caring/Self-help-organisations#fragment3
- World Health Organization. WHO iSupport : a programme for carers of people with dementia. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/isupport/en/
