Rozpoznanie padaczki może być trudne dla całej rodziny, zwłaszcza że wielu rodziców nie ma głębokiej wiedzy na temat tego schorzenia i nie wie, jak pomóc własnym dzieciom w radzeniu sobie z tym problemem.
Pogodzenie się z chorobą może zająć trochę czasu, ale pozytywna, otwarta i spokojna reakcja będzie miała ogromny wpływ na to, jak dziecko sobie z nią radzi.
Bądź szczery w kwestii rozpoznania choroby, co sprawi, że dzieci będą miały jasność co do tego, czego mogą się spodziewać. Używaj jednak zrozumiałego języka i pojęć, ponieważ dla dzieci, zwłaszcza młodszych, fakty i niezwykłe słowa, które słyszą, mogą być przytłaczające.
Twoje dziecko może wieść szczęśliwe i zdrowe życie, dlatego pozytywne nastawienie jest bardzo ważne.
Badania
Upewnij się, że rozumiesz naturę choroby dziecka, omawiając ją z lekarzem i korzystając z sugerowanych źródeł wiedzy. Pomoże to rozwiać twoje obawy i lepiej przygotować się do udzielania spokojnych, jasnych odpowiedzi.
Organizacja charytatywna Young Epilepsy radzi: „Dla dzieci cała ta sytuacja może być myląca i niepokojąca, ponieważ teraz muszą codziennie przyjmować leki. Ponadto widzą swoich rodziców, którzy mogą być zdenerwowani lub zmartwieni, co stanowi dla nich źródło lęku.“ (1)
Zachęcaj dziecko do zadawania pytań
Zadawanie pytań jest istotnym elementem każdej nauki, a padaczka jest dla nich nowym tematem. Pomóż im więc zdobyć wiedzę i pozbyć się lęku. Pomoże to dzieciom oswoić się z własnym stanem.
Zapewnij je, że nie mają się czego bać i daj im czas na przyswojenie wszystkich informacji.
Wyjaśnij
Cała rodzina musi być świadoma choroby, co może budzić niepokój u rodzeństwa, które będzie pytać „Czy również zachoruje na padaczkę?” Ponadto widok napadu padaczkowego u brata czy siostry może być dla nich potencjalnym źródłem silnych emocji. Rodzeństwo musi mieć pewność, że choroba brata/siostry nie wpłynie na funkcjonowanie rodziny i że nie ucierpią z tego powodu.
Porozmawiaj z rodzicami przyjaciół i znajomych dziecka. Dzięki temu znajomi dziecka nie będą przesadnie reagować na jego chorobę ani unikać go ze strachu czy z przerażenia. Pomoże im to lepiej odnaleźć się podczas wspólnych aktywności i zdobyć wiedzę na temat ewentualnych czynników wywołujących napad choroby.
Szerzenie wiedzy zmniejsza ryzyko wystąpienia nieporozumień, które mogą być przyczyną rozpadu przyjaźni.
Zaangażuj własne dziecko
Twoje dziecko powinno czuć się zaangażowane w każdy element procesu uświadamiania na temat choroby lub jej leczenia. Pozwoli to uniknąć zamieszania wynikającego z błędnie usłyszanych lub niezrozumiałych rozmów. Jest to dla nich proces uczenia się, a zaangażowanie usuwa stres i strach.
Jednym z ich największych zmartwień dziecka będzie poczucie, że różni się od swoich przyjaciół, które potęguje brak wiedzy.
Zaangażowanie pomoże zbudować pewność siebie dziecka, jednak musisz pamiętać o dostosowaniu własnego podejścia do różnych etapów dorastania syna/córk. (2)
Jeśli lekarz przepisał leki ratunkowe na wypadek wystąpienia napadów, upewnij się, czy dziecko wie, że ich podanie może być konieczne, zarówno w domu, jak i poza nim.
Pomóż im radzić sobie z pytaniami
Dzieci są z natury ciekawskie, a twoje dziecko z pewnością będzie pytane o swój stan zdrowia. Dzięki rozmowie dziecko zdobędzie potrzebną wiedzę i nie będzie bało się pytań ze strony kolegów i koleżanek, co pozwoli im ograniczyć strach i ewentualne niezrozumienie w grupie rówieśniczej.
Zachowuj się jak dotychczas
Padaczka nie jest przeszkodą w prowadzeniu normalnego życia, a dzieci mogą kontynuować wykonywanie większości aktywności i sportów, co pozwoli wzmocnić ich poczucie własnej wartości i pomoże w akceptacji ze strony innych dzieci.
Twoje dziecko powinno cieszyć się z normalnego, nieograniczonego przez padaczkę dzieciństwa. Porozmawiaj z nauczycielami w szkole, trenerami sportowymi czy opiekunami grup młodzieżowych i przekaż im praktyczne informacje na temat rodzaju napadów, numer telefonu do lekarza i do siebie.
Zapytaj ich, które dzieci uczestniczące we wspólnych aktywnościach, takich jak nocowanie i imprezy sportowe, powinny wiedzieć o padaczce syna/córka. Jest to ważne, ponieważ w razie wystąpienia napadu inne dzieci powinny wezwać osobę dorosłą.
Okres dojrzewania
W okresie dojrzewania mogą pojawić się inne problemy, ponieważ dzieci stają się bardziej świadome siebie w każdym aspekcie swojego charakteru i wyglądu. Mogą mieć trudności w nawiązywaniu kontaktów w nowych grupach rówieśniczych; mogą odczuwać wstyd, kiedy zmieniają szkołę lub podejmują nowe aktywności, a wiedza społeczeństwa na temat padaczki i sposobów reagowania na napady jest nadal ograniczona.
Ważne jest, aby utrzymywać odpowiednią komunikację z dzieckiem, co pozwoli uniknąć sytuacji, w której obawy mogą stanowić źródło stresu, lęków czy przygnębienia. Spraw, żeby rozmowa z tobą i dzielenie się swoimi uczuciami było dla nich łatwe i naturalne.
Poszukaj wsparcia
Lekarz ma wydrukowane broszury informacyjne, a także zna internetowe źródła wiedzy, które pozwolą wyjaśnić zagadnienia związane z padaczką i dostarczą wskazówek, jak sobie z nią radzić.
Grupy wsparcia stanowią dobre źródło informacji i doświadczeń. Dzięki nim nie będziesz miał poczucia odosobnienia i lepiej poradzisz sobie z padaczką dziecka na różnych etapach dzieciństwa.
We wszystkich krajach europejskich działają organizacje i stowarzyszenia charytatywne udzielające porad i wskazówek chorym na padaczkę.
Piśmiennictwo:
- Young Epilepsy. Talking to Your Child. Accessed January 2021. https://www.youngepilepsy.org.uk/for-parents-and-carers/epilepsy-and-your-child/talking-to-your-child.html
- Epilepsy Foundation. Epilepsy & My Child Toolkit. A Resource for Parents with a Newly Diagnosed Child. Accessed January 2021. https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/English_Toolkit_updated%202014.pdf
